MEstringsbloggen

2012-01-15T15:09:00.000+01:00

Jeg er midlertidig ute av drift, da jeg har tryna i en MEkræsj...

Jeg tar en dag ad gangen - leter etter det fine hver dag og gir aldri opp håpet om å bli frisk!

Når jeg orker å være på nett igjen, da kommer jeg tilbake, - til da - ha det så godt dere kan ha det!

*TAKK* til alle dere som kjemper for oss alvorlig MEsyke!

Klem

Tilfeldigheter...?

2011-11-08T21:34:00.000+01:00

For ikke lenge siden skrev jeg om; det hotteste på MEfronten at XMRV ble et Tja... Så gikk det ikke lange stunden før knuste håp, - ble håpfulle igjen. To norske overleger ved Haukeland sykehus, Fluge og Mella, kunne offentliggjøre de gledelige resultatene fra deres studie om bruk av Rituximab i behandlingen av MEsyke.

Tilfeldigheter...

Ja, selve studien ble til ved en tilfeldighet; da en pasient med lymfekreft OG ME ble behandlet for kreften med bla Ritubimax, - og ble mye bedre av MEsymptomene. Og enda en tilfeldighet; at de legene som observerte det, startet å forske på det istedet for å feie det under teppet; slippe "å ta i MEbyllen".

Livet er fylt med tilfeldigheter - man kan alltid legge meninger i og rundt for å gi det hele en mening, men hvorfor skjer ting...?

Vi MEsyke er avhengig av at leger som Fluge og Mella, Nyland, Baumgarten, Saugestad, Johnsgaard "tar i MEbyllen". At politikere som har makt "tar i MEbyllen" - slik Laila Dåvøy har gjort! At MEsyke, som Ellen Piro har valgt å kjempe for å få bedre vilkår for seg selv og andre MEsyke. Det er mange mange flere som kunne vært nevnt her; men la disse stå som eksempler på noen som har gjort noe - de har "tatt i MEbyllen"!

En ting har vært sannhet for meg, og det er min egen trygghet i at jeg er syk. Om arrogante mennesker velger å vurdere min sykdomssituasjon som selvvalgt - noe jeg kan komme ut av om jeg bare vil...? Jeg tror ikke på mennesker som behandler meg slik, jeg respekterer de ikke og velger å bruke minst mulig energi på de.

Det tragiske i dette er at jeg som syk ikke får den behandlingen jeg trenger, fordi politisk spill, økonomi og prestisje står i veien. For å håndtere dette har jeg fokusert objektivt og nøkternt, jeg har tro på at noen vil klare å bevise vitenskapelig hva som er årsaksforklaringen til at vi blir MEsyke. Vil de finne en helbredende medisin? det er lov å håpe - når Elene ble frisk av ME ved hjelp av Rituximab - FRISK, da kan kansje jeg også!

Viktig er det å finne meningen i hverdagen nå mens livet leves, mens jeg venter på at tilfeldigheten som tok fra meg helsen kanskje gir meg den tilbake... fordi noen tør å forske på ME!

Da XMRV ble Tja...

2011-09-27T15:01:00.002+02:00

Det er interessant hvordan vi mennesker griper fatt i halmstrå når vi møter kriser, men du verden så forståelig! Vi trenger å forstå, finne håp, finne en utvei... Og så fører den "utveien" rett inn i buskaset.., - igjen...

Så lenge jeg har kjent til sykdommen ME - har det vært "løsninger" på problemet - DET ENE SVARET liksom... Å kutte ut sukker, ta Papaya, Atlasprofylax, LP, XMRV...

Hvordan responderer vi nå da?.., når XMRV-teorien har blitt et tja... For god innføring i problematikken som er aktuell i disse dager anbefaler jeg deg å lese "En X-traordinær historie" skrevet av Jørgen Jelstad, som også har skrevet boken "De Bortgjemte".

Ja, - hva gjør vi nå? Er alt håp ute?

NEIDA!

Lillestrøm Helseklinikk sier det er håp i siktet. Sånn må vi fokusere.

Også angriper jeg det litt overfladisk, ca omtrent så her...

Hvordan har jeg det?

Jo ganske så likt som i forrige uke.., symptomene er de samme, og egentlig er min hverdag ganske så upåvirket av det som skjer der ute. Jeg mener mens de lærde har sterke meningsutvekslinger og haler og drar i hver sin hypotese...

Også minner jeg meg om at det er veldig mange sykdommer vi ikke kan helbrede.

Man må forholde seg realistisk til slikt.

Slike og liknende tanker får suse rundt i hodet, for det er litt sånn stikke-fingeren-i-jorda-holdning, litt-utenfor-meg-selv-grubling, litt objektiv tilnærming.

Følelsene danser sin egen dans, og en kjenner på tristhet, maktesløshet og tomhet.., men dette går fremover, det forteller den objektivt tenkende meg!

XMRVfunnet gjorde at fokuset eksploderte rundt ME. ME ble plutselig veldig synlig.

Det er mye interesse på forskningsstadiet, og det er ingen ting som tyder på at det vil avta - Jørgen Jelstad svarer Lothianes kommentar på sin blogg slikt:

"Infeksjonssporet er langt i fra ferdigforsket, og det er flere forskere som ønsker å jobbe med det fremover.

La oss håpe at forskere og eksperter vil fortsette å finne dette interessant, jeg velger å tro det.

Så mens det stormer, - mens Lillestrøm Helseklinikk blir fulgt etter i sømmene av Helsedirektoratet, det er slik det er, det er slik det skal være. Det er mer bekymringsverdig at Helsediraktoratet anbefaler behandlinger som IKKE er dokumentert vitenskapelig! Still spørsmål! Belys, dokumenter og etterprøv!

Det vil gagne oss syke å gi best mulig behandling for flest mulig - det er målet!

Så akkurat nå, når det stormer - da gjør jeg ALLTID en ting, - jeg retter fokuset innover.

Jeg kutter ned fremtidsplanene til det neste kvarteret - jeg lever NÅ - og da er det hele ganske greit.

Vi nærmer oss en løsning, mange har interesser i vår sak, så får vi gjøre det vi kan - leve nå og hvile pittelitt ;)

Fatt mot godt folk - dette er ikke slutten - det er normal fremdrift, sånn rent vitenskapelig sett ;)

Lille meg...

2011-09-23T18:55:00.000+02:00

Av og til kan man føle seg litt liten

Ikke akkurat motløs, men litt maktesløs...

De som skal hjelpe gjør det ikke... -

de kan ikke... -

de har ikke hørt om sykdommen min... -

Hvordan takler man slikt?

For dere som har fulgt meg en stund, vet dere at vi har flyttet til Sverige.

Til et rolig sted i skogen, det perfekte MEhjemet :)

Jeg må understreke at menneskene er vennlige her, både helsepersonell og "mannen i gata", men de kan ikke så mye om ME.

Jeg hørte om Gottfries Clinic, gjennom dette intervjuet med Professor Carl-Gerhard Gottfries mens jeg bodde i Norge. Da jeg flyttet hit ble jeg pasient ved klinikken og fikk diagnosen ME(G93.3) på svensk... ;) Jeg ble møtt med stor forståelse og fikk også innsikt i hvor vanskelig situasjonen er for MEsyke i Sverige. Foruten Gottfries Clinic er det også et ME/CFSprosjekt på Danderyde sjukhus i Stockholm (se artikkelen om det her) som fokuserer på MEsyke. Det er et skrikende behov og mange alvorlig syke får ikke den hjelpen de trenger.

Jeg liker å fokusere på det som er bra!

Jeg liker å vektlegge stort de som tar meg på alvor!

Jeg velger å la de som kan mye om ME behandle min ME!

Jeg er bevisst!

Gottfries Clinic er ikke en plass man blir på, de diagnostiserer og starter opp behandling også flyttes man over til primärvården. Der møtte jeg igjen hyggelige, inkluderende og varme mennesker, men de har ikke hørt om ME... Også i sykehussammenheng møtes min informasjon om at jeg har ME med; vad är det för sjukdom?...

En og annen "gladhistorie" finnes, som denne om Anne som blir sett av sin lege og som gjør det han kan for å bidra.

"Anne har en husläkare inom primärvården som gör vad han kan. Han ger henne B12-sprutor, insomningstabletter och krämer mot smärtan i lederna och musklerna. Hon har också kontakt med en sjukgymnast som hjälper henne med små, små rörelser för att musklerna inte ska förtvina."

Kilde: DN.se

Men det er langt fra godt nok at pasienten blir sett av legen, MEsyke trenger ekspertise.

Den brutale virkeligheten idag er at har du penger kan du kjøpe deg hjelp, hjelpemidler og noe behandling. Ingen helbredende behandling, men palliativ behandling. Etter avsluttet behandling ved Gottfires, bestemte jeg meg for å starte behandling ved Lillestrøm helseklinikk i Norge.

Jeg vet jeg er priviligert i denne sammenheng, min mann bidrar - ikke minst økonomisk.., det gir meg muligheter mange andre ikke har...! Hva med de?

Hvordan mestrer man den håpløsheten?

Jeg vet ikke.

Det eneste jeg vet, er at jeg alltid fokuserer på det jeg kan gjøre noe med. Ved at mange tenker sånn, at mange tar ansvar, at mange friske engasjerer seg, at de syke bidrar med det de kan, at helsepersonell tar til seg lærdom og sprer den videre, at politikere lytter til ekspertisen - vi MErammede er også ekspertise! - så går dette fremover. Jeg våger å håpe på en ting, at vi MEsyke og våre pårørende blir møtt med respekt, at vi får den behandlingen og pleien vi trenger, får rettigheter... - både i Norge OG Sverige og i resten av verden...

Igjen, en kan velge sitt fokus - se det som er bra og kjenne på det!

Observere hva som ikke er bra og gjøre det man kan, og aldri gi opp!
Så får jeg føle meg litt liten og maktesløs, men motløs, nei det blir jeg ikke :)

Til alle dere som sliter - det blir bedre! Mange dyktige mennesker sørger for det!

Mens prosessen går må dere ha mye god hvile godt folk og en riktig god helg!

Flyttedagbok - Innlegg 4: De tyngste dagene...

2011-06-23T15:47:00.001+02:00

Innlegg 4.

Når jeg ser tilbake på denne flytteprosessen, så er det noen dager som skiller seg ut; - de tyngste dagene. Og de tyngste dagene, er for meg, de dagene en må i møter med meglere, banker ol.

Slike møter kommer raskt på-!-og en kan liksom ikke vente med å ta de til en er i form...

Disse dagene er for meg ekstremutflukter å regne....

Denne gangen var megleren også 30 mil unna, og siden det her i Sverige er slik at man må signere før avtalen er gyldig, ja så haster det med å komme seg til megleren! Så når vi fikk tilslag! - da avtalte vi umiddelbart å få komme å signere.

Jeg var forberdt, hadde et antrekk klart for kjøligere dager og et for de varmere. På den måten trenger man ikke bruke krefter på hva man skal ha på seg. Å pakke klart en bag (rene fødselsforberdelsene... ; ) er også en fin hjelp. Puter, pledd, solbriller, ørepropper, ekstra klær, vann og mat mm... Har man forhåndspakket det som kan pakkes her, så letter det.

Så er det selve møtet...

Man kommer inn... - og der er megleren og selgeren, og vi skal underskrive en hel gjeng med papirer. Vi skal gå gjennom hva som står der... og DA trenger jeg hjelp.
Jeg var ikke i stand til å henge med på så mye av det som ble sagt, langt mindre av det som sto skrevet med liten skrift... alt var som et fremmed språk og min kjære satt ved siden av meg, signerte - sendte arket til meg -samtidig som han pekte hvor jeg skulle signere. Diskre og effektivt.

Da må man stole på at andre gjør det rette, og hjelper.

Så ha alltid med en du stoler på, om du har behov for det!

Jeg passer på å drikke vann og koble ut, jeg bare er der - og signerer pittelitt...

En kan føle seg utrolig liten i slike situasjoner.
En er helt avhengig av andre, og følelsen av og ikke forstå det man evner å forstå på bedre dager, det kan ta piffen fra en. Men la det ikke gjøre det! Det er de kognetive symptomene! Ikke tenk så veldig på hva andre vil tro og mene om deg - jøss der måtte ektemannen peke hvor hun skulle skrive... Nei det får de ikke med seg! - for de andre har gjerne mer enn nok med sitt... Bruk det til ditt våpen og din styrke - du ser ikke så dum ut som du føler deg! Jeg har god erfaring med at folk tar meg seriøst i slike situasjoner!

Det hele handler om å være forberedt.

Ha akkurat de tingene du trenger i en liten veske, ha med din egen penn om det føles greit, legitimasjon - det nødvendige. La din samarbeidspartner lede deg - "ja dere skal vel ha PASSET mitt?" - og jeg aper etter... Jeg lar meg lede gjennom prosessen.
Slike NØKKELORD kan være gull verd!
Slapp av best mulig, det går bra! La den andre "bære" deg. Avtal på forhånd hva DU trenger hjelp til, slik at DIN samarbeidspartner hjelper DEG på best mulig måte. Og HUSK; si ifra til din samarbeidspartner hva DU trenger, det er ikke alltid så lett for andre å tenke seg til hva som er best for deg!

MEN så dårlig en blir etterpå, sånn er det bare - disse dagene tar på, men det er tross alt ikke hundrevis av slike. La andre hjelpe deg å ordne mest mulig slik at du kan komme gjennom flytteprosessen med minst mulig symptomer.

Umiddelbart etter møtene har jeg lagt meg tilbake i bilen, satt inn ørepropper og tatt noe mørkt over øynene og latt meg kjøre hjem. Nå er det tid for å slappe av best mulig! Ta ibruk alle avslappningsteknikker du kan :) for nå kan mange tanker surre rundt i hodet. Ikke evaluer deg selv! Ikke tenk over hvordan du tok deg ut, hva du sa, hva du skulle sagt... - bare la det gå, ikke ta det inn! Ikke drøft dette med deg selv - gi deg selv bare et svar;

- DET GIKK BRA, JEG ER FERDIG!

At en flytteprosess gjør en sykere, det er vel neppe til å unngå. Vi flyttet i november 2010 og jeg er i sittende stund sykere enn jeg var i oktober 2010! Men det kommer seg opp igjen, det tar bare litt tid.

Av og til må man ta noen ekstra tak for at det skal bli bedre senere.

At vi har flyttet fra et boligfelt til en stille plass i skogen - den roen du bare finner der - DET vil jeg nyte godt av når etterdønningene etter flyttingen gir seg. Og det fine er - for hver dag som går, så nærmer jeg meg den dagen hvor lettere dager vil komme igjen.

Hit, og mye lengre!

2011-05-27T07:45:00.004+02:00

Ellen Piro, min og mange andres MEveiviser, fikk den 13 mai
Kongens fortjenestemedalje i sølv!
Det er stort det!
Gåsehudstort!!

GRATULERER ELLEN,
MED MEDALJEN OG DAGEN!!

Jeg satt på et venteværelse og kikket i et blad,

der ble Ellen Piro intervjuet om ME.

Jeg hadde aldri hørt om sykdommen før, men der og da forsto jeg hva som feilte meg.

Jeg spurte eieren av bladet om jeg kunne få låne med bladet, ta en kopi og ta det med ved neste behandling, jeg fikk det bladet... :)

Jeg viste det til min kjære og han ringte til Ellen;

Hva gjør vi Ellen?

Hvem kan fortelle om min kone har denne sykdommen eller ikke?

Ellen veiledet og ga råd og jeg fikk ME-diagnosen; G93.3.

Hvor hadde jeg vært om det ikke hadde vært for alt det arbeidet Ellen Piro
har utrettet?

Ellen Piro, den lille store damen!

Det skjønneste lille vesen, med en ryggrad av stål, mot som en løve og utholdenhet som en MEsyk..!!!

HVA du har bidratt med Ellen!

Jeg vil rette en stor takk for alt du har gjort og gjør,

jeg har selv hatt æren av å treffe deg flere ganger,

Kongen er en heldig mann som får treffe deg han også!

Et vårlig håp fikk jeg med dette,

en tro på at det vil gå
hit - og mye lengre!

Tusen takk Ellen!!,

og alle dere andre som bidrar for MEsyke.

Tusen Hjertelig Takk!

ME Rutt har laget et flott innlegg om dette, det samme har også ~SerendipityCat~ gjort!

ME-foreningen, Norges Myalgisk Encefalopati Forening, har selvsagt også skrevet om dette, og du finner det HER.

Nå må jeg ta en kaffilurkskål for dette her altså, tenk a dere..,
- en Royal Award som Ellen selv sa det,
i anledning Ellens arbeid for MEsaken!!
Ja Ellen; må du ha det storveies på Slottet,
nyte opplevelsen og kjenne på hvor stort dette er!

- Takk Ellen, Takk!

Hit, men ikke lenger?

2011-05-04T15:47:00.001+02:00

Nå har det vært lenge siden siste innlegg her på MEstringsbloggen, men jeg har vært og er sykere.

Hvorfor?

Jo fordi jeg har flyttet, fått valp og det er vår.

Jeg har skrapet energibunnen en tid nå...

Det er som forventet, og innimellom må man gjøre tiltak som kanskje forverrer noe, men i sin helhet vil gi en bedring, det føles i allfall riktig for meg.

At dette rolige stedet vi har flyttet til er vidunderlig, det hersker det ingen tvil om. Våren er en periode hvor lyset blir sterkere, lydene flere og temperaturen varierer, ja hele verden liksom eksploderer.

At jeg også har allergi og astma gjør at våren er en større belastning for kroppen min enn ellers på året, og gjør at jeg blir sykere i sin helhet.

Dette har jeg opplevd før, men stiller meg likevel spørsmålet;

Kommer jeg hit, men ikke lenger..?

All denne mestringen er et flott hjelpemiddel og et godt redskap for å leve med disse plagene, men mestringen gjør meg ikke frisk.

Jeg evner å glede meg over de små ting, jeg fokuserer på det jeg kan og gleder meg storveies over alt det fine jeg får oppleve her i livet. Jeg lever totalt annerledes enn mitt tidligere aktive liv, men jeg kan ikke grunne over alle tapene, og jeg kan ikke støtt og stadig sammenlikne meg med de friske.

Jeg lever mitt liv, mitt alternative liv, men det er også et liv,

og i det er det mye fint!

Selvsagt er jeg overveldende lei, men jeg forventer ikke noe annet og da går det liksom over relativt fort. Jeg flyter medstrøms i en stri elv, kanskje ender jeg i stille sjø?

En dag?

Dagene som kommer vil gi meg svaret...

- kom jeg lenger?

Jaja, noen tanker mens jeg nyser om kapp med pollenet.., men det er for en periode - det kommer bedre perioder igjen.

Jeg motiverer meg med det :)

Alt godt til alle!!

Flyttedagbok - Innlegg 3: Pakke, pakke pakke...

2011-02-27T10:30:00.002+01:00

Foto: MorgueFile

Innlegg 3.

Og så da - er huset i boks... og pakkingen kan starte...

NÅ er det tid for å være kritisk:

Hva skal med? - hva skal gis bort? og hva skal kastes?

Ikke tenk for mye - bare kvitt deg med det du ikke har brukt for. Legg tingene på "stasjoner" etter disse prinsippene - og folk kan komme og forsyne seg av det du vil gi bort. Vi hadde en gibort- og kastestasjonen i garasjen. (Finfint å plassere det litt utenfor oppholdsrommene da vi MEsyke ikke alltid orker mest besøk.., og i flytteprsoessen orker man enda mindre - kreftene brukes opp!)

Sannelig var det mye venner og familie ville ha - det resterende gikk til Secondhand og noe ble kastet.

Det som skulle kastes ventet vi i det lengste med. Så bestille vi en container (for en helg) - og isteden for å kjøre tur på tur til fyllingen gikk alt oppi den containeren (og folk var snille og hjalp!) - også ble containeren hentet på mandag, det funket finfint!

Det er også smart med tanke på visning av huset - at der ikke står horder av gammelt skrot - en kan likså godt kvitte seg med det før visning - det pleier å gi en bedre pris...

Kjøp inn esker, bobleplast, silkepapir, tusjer - og legg det sammen med saks, tape og hyssing på en "pakkestasjon". Det er så mye enklere når ting ligger på ett sted, for da slipper man å lete etter ting hver gang man trenger det.

Også planlegg hva du skal ha hvor i det nye huset!

Jeg hadde jo ikke vært i huset vi skulle flytte til, men ved hjelp av prospektet, prospektbildene på nett og min kjæres video og foto - så gikk det greit å grovfordele på denne måten. De små justeringene er uproblematisk å gjøre siden, det er denne grovfordelingen jeg vil ha bukt med.

Og pakk da etter hvilket rom det skal i.

Skriv på esken hva som er i esken eks;

kjøkkenutsyr - sko - julepynt, skriv på hvilket rom det skal i;

kjøkken - walk-in closet - garasje, og så etasje;

1 - 2 - (garasje er garasje...)

Ved at du gjør det på denne måten, er det også enkelt for andre som hjelper til. De kan bare lese på esken; at denne skal opp i 2 etasje i walk-in closetet. (Og det er enkelt for meg siden, når jeg skal ta ut av eskene i walk-in closetet - å se at der er skoene - for det står utenpå esken!)

Bruk flyttebyrå! - i allfall til noe! DET er gull verdt!! Og Skullerud Flyttebyrå A/S kan jeg anbefale på det varmeste!!

Flyttebyrået pakket også ned noe - og for oss pakket de ned type ting som er komplisert å pakke ned selv - og som fort kan gå istykker... obs... De pakket ned alt på kjøkkenet, alle bilder tok de direkte ned fra veggen, serviser og glass... det forenklet det hele storveies! *Energiøkonomisering* må ikke glemme det vet du :)

Når flyttebyrået kom til det nye huset sto en person i inngangsdøråpningen og dirigerte hvilken retning personen skulle gå med esken - alt etter hvilket rom som sto på esken. Og det tok ikke lang tid før alle visste hvor ting skulle. At walk-in closetet var i 2. etg og biblioteket i 1., at kjøkkenet var i 1. og det lille badet der - det store badet der - og sannelig var garasjen utenfor huset... :)

Den samme prosessen hadde jeg med møblene - jeg planla hvor de forskjellige møblene skulle. Og etter overtagelse av det nye huset kontrollmåler jeg slik at synsbedrag ikke fikk ødelegge planene. Da ser man fort hvor ting faktisk kan stå - hva man ikke får plass til - og hva man evt trenger av nye ting. Skriv opp hva du trenger av nye ting, type skap ol og prioriter å få kjøpt det tidelig - fordi ting blir stående om du ikke har møbler å sette det inn i.

Og som med eskene - sto en og dirigerte hvor de forskjellige møblene skulle.

Da flyttebyrået dro - sto alle møblene og eskene i riktige rom... sveisent ryddig det der altså!

MEN det er en prosess denne pakkingen - en skikkelig energityv!!

Få all den hjelpen du kan få, og bruk et flyttebyrå - og ta litt etter litt!! - OG HVIL OFTE! Selv med alle midler tar dette veldig på!

Og det er ikke til å unngå - ? - at man blir sykere, men dette har i allfall hjulpet meg - til å minimalisere påkjenningene så mye som mulig! Jeg ble sykere! - og jeg er fremdeles ikke restituert til mitt vanlige sykdomsnivå, men jeg skraper ikke bånn, og vi har flyttet til et sted som er tilrettelagt for meg - overflod av ro og lettvinthet :))

Det blir bedre... igjen!

WHAT ABOUT ME and...me?

2011-02-17T20:22:00.002+01:00

Jeg så akkurat inne hos

Rutts tankespinn og ME-nyheter at en ny dokumentar er på gang...

om ME...

What about ME?

Jeg stiller meg det spørsmålet fra tid til annen -

What about ME and... me?

Tror vi nærmer oss en løsning - jeg håper nå det.

Tanken på at der finnes resurssterke kloke mennesker

- som vil hjelpe oss MEsyke.

Det gir meg håp - et håp om at løsningen ikke ligger

så altfor langt der fremme....

Paraplydefinisjon...

2011-02-10T10:36:00.002+01:00

Foto: MorgueFile

Lothiane gjorde meg oppmerksom på denne debatten om ME,

(Westminster Hall - England). Jeg kjenner meg så igjen i hvordan Ian Swales beskriver sykdommen jeg er rammet av! - jeg vet hvordan det er og ikke orke å løfte vannglasset - jeg vet.

For meg virker det som om hele situasjonen har blitt snudd på hodet de siste årene...

Tidligere var det CFS sto som et samlebegrep over lidelser som hadde utmattelse/fatigue som det fremtredende symptom, som feks:

* ME

* Utbrenthet

* Fatigue etter kreftbehandling

* Hypothyrose

* Psykisk og eller fysisk nedkjørt/ møtt veggen - ja dere skjønner hvor jeg vil hen.

Det er likheter i tilnærmingen mellom behandling av feks ME og psykisk nedkjørthet, som at hvile vil gjøre godt, men også ulike!! Og det er disse spesifikke behandlingsformene vi trenger - de som kan gjøre MEpasientene friske. Han som møtte veggen trenger lang restitusjon, - før han er frisk og kan være tilbake i jobb - den behandlingen er ikke nok for meg, den er ikke tilstrekkelig for alvorlige MEsyke.

Utviklingen, sett fra mitt ståsted, virker helt på trynet. Det er som om ME har gått fra å være en underkategori av fatigue relaterte sykdommer, til å ha steget opp og blitt selve samlebegrepet på alt som har med fatigue å gjøre. ME har blitt et samlebegrep og synonymt med fatigue.

Og det blir feil!

Tror det er på høy tid å få ME tilbake som en underkategori av "paraplyen" CFS, og fokusere på de spesifikke behandlingsformene som kan hjelpe de alvorlige MEsyke, slik at vi kan bli friske, eller få symptomlindrende behandling - slik at vi kan bli aktive deltagere i samfunnet og jobbe...

Det er her penger må satses, forskning må utrettes - for å kunne finne løsningen på hva som kan hjelpe den ene av undergruppenene til CFS - de MEsyke.

Jeg kjenner så mange som ønsker seg akkurat det samme som meg.

Flyttedagbok - Innleg 2: Liste - en kriterieliste

2011-02-06T20:49:00.000+01:00

Foto: MorgueFile

Innlegg 2.

Når man tenker tanken; at det å flytte vil løse et problem - da er det særs viktig å være veldig bevisst på hva problemet er og hva som skal løse det! Og her må man være realistisk og nøktern og ikke ha veldig mye plass for drømming og jeg håper at...

Nei her er de harde fakta som gjelder!

Og det er på det grunnlaget vi skrev opp kriterielisten.

Kriterielisten er en liste av kriterier... (litt i overkant forklarende nå kanskje, men i allfall...)

Vi delte opp i tre kolonner og satt opp disse overskriftene :

MÅ HA * FINT om det er der, men MÅ ikke ha det * BONUS

Under MÅ HA skrives de ting som er helt avgjørende for at forandringen skal kunne skje, slik at man vil oppleve flyttingen som en suksess.
I mitt tilfelle sto ROLIG som pkt. 1 i MÅ HA kolonnen.

Og hva er "rolig"? Jo jeg vet hva rolig betyr for meg, men når man leser prospekter er mesteparten av det som defineres som rolig - ikke rolig nok for meg. Vær tydelig på hva du legger i begrepet og vik siden ikke en tomme fra dine definisjoner.

Vi satt oss ned (vel, jeg lå på sofaen... ;) ) og kastet ut tanker og ønsker - og skrev de ned på et stort ark (brainstorm...). Så fordelte vi kriteriene, og skrev de inn under den kolonnen hvert enkelt kriterium hørte hjemme i. Jeg kan nevne at inngjerdet hage ble plassert i FINT om det er der, men MÅ ikke ha det - kolonnen og lysthus fikk plass i BONUS-kolonnen.

Så startet letingen.
Vær kritiske og følg kriteriene. Vil du ha 5 mål tomt - så er 2 mål tomt for lite osv... Hopp videre i letingen om det ikke fyller kriteriene - ikke gjør om bare pittelitt nå - det vil du angre på den dagen du sitter i det huset som var "rolig nok fordi det var så fin tapet der..." ALLE punktene i MÅ HA kolonnen skal være krysset av den dagen du signerer kjøpet.
Sannsynligheten for at du da finner noe som fungerer er stor, du vet hva du leter etter!

Vi grovsorterte på nett, var det noe som virket ok fikk vi fatt i et prospekt, googlet området (det er lurt! - for flere enn en gang så vi at dét idylliske huset som lå i rolige omgivlser... bare var et steinkast fra eksempelvis et bilopphuggeri - eller en motorvei... og da er det ingen vits i å gå på visning.)
Ser prospektet bra ut, ja all den info du kan finne samsvarer med kriteriene - gå på visning.

Jeg hadde ikke krefter til å gå på visninger så Kjærligheten gjorde det. Han hadde også med seg et videokamera som han filmet med. Nærmiljøet, veien inn til huset, og huset da... dette gir et godt inntrykk om du ikke selv orker å være med på visning.
Og det er nå det er viktig å ha is i magen. Om man ved visning oppdager at her ER det faktisk MYE som ikke fyller kriteriene (prospektet viste feks litt fór bra bilder...) - NEI da er ikke dette huset riktig!
Og tro meg - det kommer alltid noe bedre, noe som matcher bedre - slik at alle MÅ HA punktene kan krysses av!

Så kommer spenningen med budrunder og heifadderullan...., ja der stopper det ofte av seg selv - for av og til må man gi slipp på drømmehuset fordi økonomien ikke strekker til. Men det er viktig og ikke lage en for stram økonomisk ramme - det er godt å ha litt gryn til den tiden da man skal bo og leve i den nye huset - der er ALLTID noe som trengs... :) Tro meg :))

Idag har vi et hus - 9 år gammelt, med en stil vi trives med - og vi flyttet rett inn. Det ligger i skogen og har helt ROLIGE omgivelser - også har det inngjerdet tomt, men ikke noe lysthus - ennå....
Vi er SÅ fornøyde!!

I skrivende stund og i tiden etter flyttingen (midt av november) har formen min blitt kraftig redusert, MEN det er som forventet. Det å flytte er en voldsomt krevende prosess, spesielt for en som er syk. Symptombildet er forverret og situasjonen er tidvis frustrerende. Jeg har gått et skritt tilbake for så å gå to skritt frem, jeg har gjort det før - jeg vet hva jeg driver med, jeg er en gammel traver i dette gamet... :) En må kjenne sin kropp og kalkulere risikoen... det pleier å funke sveisen bra :))
Får si som The Terminator - I`ll be back....

Flyttedagbok - Innlegg 1.

2011-02-02T17:40:00.001+01:00

Foto : morgueFile

I november gikk flyttelasset vårt til et nytt hjem..,

...og utfallet kunnet ikke blitt bedre.

I denne prosessen har jeg gjort meg noen tanker - og disse kommer jeg til å dele med dere her.

Jeg velger å skrive dette i en lettvint dagbokform - med innlegg nummerert i kronologisk nummerrekkefølge - og vi starter med Innleg 1... ;)

Denne Flyttedagboken vil starte med den første tanken om å flytte

og ende opp med de tankene jeg gjør meg den dagen historien går over i nåtid...

For dere som vil være med meg på denne reisen:

Velkommen ombord

- dørene lukkes...

Innlegg 1.

Jeg husker den dagen jeg tenkte - vi MÅ flytte til et roligere sted!

Det er mange år siden nå.

I 2002 flyttet vi til et svært rolig boligfelt, fra en leilighet i byen, og jeg hadde ikke bodd lenge i huset før jeg tenkte den første tanken om å flytte. Flytteprosessen den gangen gjorde et sterkt innhugg i kreftene mine - og det ble mye tid i sengen etter da.

Jeg husker jeg lå i sengen min, i et mørkt soverom med rullgardiner nedrullet og gardiner trukket for, ørepropper i ørene, men allikvel var lyden fra lekende barn utenfor alt for høy. Jeg tenkte - når jeg ikke tåler lyden av barn som leker - UTENFOR mine fire vegger, UTENFOR min hage - DA må JEG flytte!

Jeg var veldig bevisst på at det var jeg som hadde spesielle behov og ikke visa versa!

Orker du ikke bilstøy bor du ikke i byen - ikke sant, og orker du ikke lyden av lekende barn - bor du ikke på et boligfelt.

Det ble flere år med "brannslukking" - vi fikk bygget et lydisolert rom i kjelleren - og DET hjalp. Jeg lå der og kjente kreftene komme tilbake litt, etter litt. Når du ligger så lenge uten sollys da er det naturlig at håret faller av, huden blir gusten og bærer tydlig preg av for lite frisk luft og sollys.

Men jeg orket ikke sitte ute der - i hagen vår - på boligfeltet. Det bråket alldeles for mye...

Neste prosess i "brannslukkingen" var å finne et sted jeg kunne være ute, men som var stille - stille som i skogen.

Kjærligheten dro på hyttejakt - med en kriterieliste : kjøre helt frem, strøm, ingen naboer - bare stille.

Kjærligheten fant den hytta - og vi kjøpte den.

Jeg så den ikke før flere måneder etter overdragelse, men var lykkelig den dagen jeg kunne sitte ute og få frisk luft og sol på skrotten :)

Håret vokste ut og ble fyldigere og huden fikk farge, det gjorde godt.

Nå besto mye av livet å veksle mellom sengen, det lydisolerte rommet og hytta.

Siden jeg var for syk til å få barn - og i så måte ble fristilt, startet tanken om et hjem i skogen, hva hindret oss - hvorfor ikke? Et hjem med den underbare stillheten - uten alle lydene...

Tanken modnet hos meg og Kjærligheten - og igjen satt vi opp en "kriterieliste", og starten på et nytt hjem - et hjem i skogen begynte.

Kjærligheten lette og dro på visninger - uten meg... i Norge - i Sverige - og i Danmark.

Det å finne et relativt nytt hus (kunne ikke ha et restaureringsobjekt), lokalisert for seg selv i skogen, ikke for langt unna en by (må være enkelt ifht legebesøk ol). Det er ikke mange slike steder, - men SÅ dukket ett opp.

Kjærligheten dro på visning - kom hjem til meg - tegnet og forklarte - og vi la inn bud, fikk tilslag - og vi skulle flytte...

Godt Nytt År!

2011-01-01T19:48:00.000+01:00

Godt Nytt År!

Ja, jeg må saktens si jeg er spent på hvilken historie 2011 vil skrive..,

spesielt med tanke på XMRV og relasjoner til det...

Jeg er ydmyk og gleder meg over hvert et ressurssterkt menneske som engasjerer seg for oss MEsyke.

En stor takk til alle som bidrar - sammen er vi sterkere.

Jeg ønsker alle lesere av MEstringsbloggen (med eller uten ME ;))

et vidunderlig 2011 med mye god hvile

- det er storveies det!!

De varmeste nyttårshilsner fra

..: Riktig God Jul :..

2010-12-24T15:42:00.000+01:00

✴✴✴

Tusen hjertelig takk

for alle innspill og kommentarer

her inne på MEstringsbloggen :))

Det betyr så mye!!

Jeg ønsker dere alle

En Vidunderlig Julehelg

med mye god hvile :))

✴

De varmeste juleklemmer fra

Energiøkonomisering i praksis

2010-10-10T14:15:00.002+02:00

Vi skal flytte!

Kjærligheten, Jr og jeg!!!

Å du hellige lampeskjerm så mye en har altså -

det å flytte er en krevende prosess, og det er i slike stunder jeg får testet ut

hvor god jeg er på å mestre :)

Vel i all beskjedenhet vil jeg si jeg fikser det godt!

Realiteten jeg må forholde meg til er; at jeg er MEsyk nå også,

symptomene forsvinner ikke når man skal flytte,

og jeg har ikke fått tilsendt ekstra krefter fra noen flytteinstanser...

...de kreftene jeg så gjerne skulle hatt i denne prosesssen.

Men slik er det nå bare - så hva gjør jeg ?!?

Jo, - det første jeg gjør er å ta bort alt jeg kan av "unødvendige" aktiviteter -

og det er her bloggingen kommer inn.

Jeg har rett og slett ikke krefter nok til lage innlegg og samtidig flytte.

Det er ikke et artig valg å ta, men et klokt og nødvendig valg

om jeg skal si det sjæl :)

Prosessen blir minst mulig preget av symptomer og sengeligging, OG

jeg kommer raskere tilbake i BOLTRESPLASSEN :)

Så en tid fremover får jeg ikke lagt inn nye innlegg, men jeg kommer til å svare på kommentarer som blir lagt igjen på MEstringsbloggen - også kommer jeg plutselig tilbake kan skjønne!

Dette går bra det!

- også flytter vi uti skogen til et MEvennlig sted.

Et vidunderlig sted hvor lydbildet preges av suset fra grantrærne...

Vi ses god folk - til da ha mye god hvile og ta godt vare på dere selv!

Varm klem fra

MEbloggere - en aldri så liten anbefaling

2010-09-29T10:12:00.000+02:00

Jeg er så glad for andre MEbloggere!

- dyktige bloggere som legger ut verdifull informasjon om ME.

Jeg vil i disse høstdager anbefale et knakende godt innlegg skrevet
av lege og MEsyke Maria med bloggen Marias Metode.
Innlegget er lettlest og informativt, og Maria stiller aktuelle spørsmål.

Generelt er Rutts tankespinn og ME-nyheter å anbefale!

Hun skriver oversiktlig, kort og informativt - om det som skjer akkurat nå på MEfronten.

Også ME-foreningens hjemmeside - masse nyttig informasjon her!

HUSK:
- det er god energiøkonomisering å hente informasjon fra de beste først.

Alt godt til dere alle!

2010-09-01T14:40:00.000+02:00

Minivifte med vannbeholder

2010-08-26T08:54:00.002+02:00

Jeg er av natur en slik duppedingslover, litt sånn -

nei, se den var sveisen gitt - skulle undres om man trenger en slik?!?

Og da er svaret nesten alltid JA...

Trine la igjen en kommentar på dette innlegget,

hvor hun tipset meg om en knallfin duppedings!

En minivifte med vannbeholder!!

Og vet du, den er ikke dum altså!

Du setter i et batteri slik at viften kan får fart,

fyller beholderen med vann,

og så er det bare å dusje iveg...

Duppedingsen selges på Clas Ohlson for 29,-

bare se her

Dette er et finfint MEmiddel for rask avkjøling,
og jeg tar en kjapp minidusj på solvarme augustdager :))
Jeg ser frem mot varme sommerdager om et knapt års tid,
for når sant skal sies trenger jeg bare å stikke hodet utenfor døren,
og jeg får en avkjølende minidusj sånn helt gratis...
(les: det regner!!! )

Tusen hjertelig takk for tipset Trine!!

Alt godt ønskes dere!

Jeg bryr meg om deg.

2010-08-12T15:42:00.001+02:00

Det er ikke enkelt å bli syk og det er ikke enkelt å bli en pårørende.

Når en kjær blir syk dukker det ofte opp en del tanker -

etterfulgt av noen spørsmål.

Hva skal jeg si ? Hva kan jeg si ? Hva skal jeg gjøre? Hvordan skal jeg vise at jeg bryr meg?

Dette er et pittelite vepsebol...

For det vanskelige er;

at det den ene finner trøst i, finner den andre uverdig og fornærmende.

Så hvordan kan jeg vise min støtte?

Rent grunnleggende tenker jeg at man kommer langt med sunn fornuft og vanlig folkeskikk, og om vi som er syke viser raushet,

da er min erfaring at dette går ganske greit.

Jeg som syk må gi beskjed og veilede om hva jeg trenger

og evt ikke kan klare.

Jeg må informere.

Så har du de som slettes ikke forstår og ikke tar det du sier til etterretning, - og de kan du skygge unna!

Om jeg møter situasjonen med den tanken i hodet;

at folk rundt meg vil meg vel og prøver å vise meg det,

da er min erfaring at jeg ofte ser og opplever raushet, godhet og varme.

Jeg har en bloggvenn som er alvorlig syk og hun har skrevet et flott innlegg om hvordan man kan håndtere dette vepsebolproblemet.

Innlegget finner du her.

Alt godt ønskes

deg :)

Tempur sleep mask

2010-08-06T14:20:00.000+02:00

Tidligere har jeg nevnt nytten av solbriller i forskjellige fasonger

og med forskjellige glassvalører,

og nå vil jeg tipse om en "brille" som stenger alt lys ute!

Det er "brillen" over på bildet jeg snakker om,

(neida det er IKKE en bikinioverdel...)

det er en

Tempur sleep mask.

Dette er en sovemaske som er myk og er behagelig mot huden -
vel å merke om du orker å ha noe mot huden.
Du fester den bak hodet med borrelås, eller legger den bare pent over øynene om du ikke orker å lukke den igjen pga trykket.
Og den er formet slik at det er et ekstra "lag" under øynene,
slik at du kan ha den på og blunke
- og det er fullstendig svarte natta inni der!
Den er altså noe kraftigere enn den helt typiske sovemasken.

Jeg har kjøpt min i en helsekostbutikk,
men apotek og sykepleierservice som fører Tempur kan også ha den.
Jeg ga ca 300 kr for den.

Jeg har brukt og bruker min mye
- et MEhjelpemiddel som jeg anbefaler på det varmeste!

Ønsker dere vidunderlig hvile!

Det ringer - det ringer...

2010-07-27T15:38:00.002+02:00

Den gangen jeg var frisk og rask var telefonen et viktig redskap for meg

for å holde kontakt med venner og familie.

Jeg var en flittig bruker av den og titt og ofte kunne mine venner høre:

"Hallo, det er meg"

Parallelt med at jeg ble sykere, ble jeg også mer sliten enn vanlig

av å prate i telefonen.

Det var som om lyden tæret seg inn i hodet på meg,

det var skrekkelig utmattende og særdeles ubehagelig.

Jeg ble kvalm, varm i kinnene, tørst og fikk iskalde hender.

Idag vet jeg at det er de tegnene kroppen min gir meg (kardinaltegn) for å signalisere at nå er det tid for hvile, men jeg forsto ikke at det var det det betød den gangen.

☏ ☏ ☏

Det er en del tiltak som kan hjelpe på telefonprat.

☏ Sitt behagelig i en lenestol - eller ligg på en seng og ta samtalen.

☏ Bruk headset - det avlaster armene godt.

☏ Sitt i et rom hvor det ellers er rolig.

☏ Tidsbegrens telefonsamtalene.

Si feks: at "idag er formen dårlig så vi kan prate i en 5 minutters tid",

og ta ansvaret for å si ifra når den tiden har gått.

Jeg har god erfaring med dette, men det skal sies

at jeg informerte de det gjaldt,

- du vet de venninnene du snakker leeeeenge med :)))

☏ Og ta deg en hvil etter samtalen.

Jeg hadde selvsagt tatt ibruk alle tipsene nevnt ovenfor, men de strakk ikke til

og jeg måtte til slutt kutte ut telefonpratingen helt.

(Nå er det slik at lyd har vært det sanseinntrykket jeg har slitt mest med,

så det kan også være derfor dette ble et så markant problem for meg.)

Etterhvert brukte jeg bare sms -

for de kunne jeg besvare når det passet og samtidig få utvekslet

korte små beskjeder.

Da min tilstand stadig forverret seg ble også dette for mye.

Jeg var mye alene og var avhengig av å kunne komme i kontakt

med min mann. Jeg trykket bare på en merket knapp på telefonen,

og han visste at det var meg og at jeg trengte hjelp.

Men at det plinget inn smser titt og ofte ble for mye,

så vi skaffet to mobiler til meg.

En bare min kjære visste nummeret til

og den vanlige alle andre kunne nå meg på.

Den vanlige hadde jeg av - og slo den på og besvarte smsene når det passet best, men etterhvert måtte min kjære besvare disse smsene for meg, for jeg klarte heller ikke det.

Jeg husker en gang jeg trengte hjelp,

jeg visste at jeg skulle bruke telefonen for å få tak i min mann,

men ikke hvordan?!?

- det var en hjelpeløs situasjon.

☏☏☏☏☏

Etterhvert hadde jeg kun kontakt med min kjære,

som visket beskjeder og hilsninger til meg.

Det var en ensom tid, men hilsenene han overbrakte

varmet og gledet storveis!

Idag har jeg et 30% funksjonsnivå (jeg hviler ca 70% av dagen)

og jeg har fremdeles to mobiltelefoner.

Når jeg hviler har jeg kun på Kjærligheten sin, og han sender kun meldinger når det er noe helt spesielt.

Den andre slår jeg på når jeg orker å lese smser.

Jeg klarer å ringe små telefoner, som feks å bestille en legetime el,

men å slå av en prat på 10 min - det blir jeg syk av.

Enn så lenge...

⌣

Jeg har en enkel tilnærming til problemet og prøver meg frem innimellom.

Et eks: Da jeg ringte legen min for å bestille en time tok det en 3 minutters tid,

og etterpå la jeg meg nedpå.

Jeg ble ikke iskald på hendene, varm i kinn el og derfor trakk jeg slutningen

om at dette fungerte. Når kardinaltegnene uteblir,

da er det et tegn for meg om at dette klarer kroppen uten å bli sykere.

Jeg bygger kropp ;) - og jeg ballanserer på en hårfin linje -

og pusher stadig, men ikke for langt.

På den måten har jeg gradvis bygget meg opp fra et ikke funksjonsnivå -

til dit jeg er idag.

Jeg får vri litt på det månefareren Neil Armstrong sa i sin tid :

Dette er et lite skritt for menneskeheten,

men et stort steg for meg...

Originalen kan du høre her.

Tilpass det slik at det fungerer for DEG,

ikke alle forstår de grensene du må sette, men det går greit.

Det viktigste er at du er din beste venn, forkjemper og støtte

- så kommer de andre etter, sånn litt etterhvert :))

Lykke til - og nå må jeg legge på...

Stor klem fra

MErytmen

2010-06-30T16:43:00.002+02:00

Akkurat som naturen har sin egen puls

- har også MEen sin egen puls.

Det ligger i MEen sin natur

at symptombildet varierer i intensitet.

♧

Året har sine fire årstider,

men det er også variasjoner innenfor hver årstid,

og igjen innenfor hver enkelt måned, uke og dag...

Slik er min situasjon også.

Den varierer.

Helt uavhengig av hva jeg gjør,

helt uavhengig av naturlige årsaksforklaringer pulserer denne sykdommen i sin egen rytme.

♧ ♧ ♧

Så jeg vil bare minne om;

at selv om du er blitt en mester til å mestre,

du gjenkjenner varselsymptomene (kardinaltegnene) dine,

du vet når du tøyer strikken slik at du må hvile et par ekstra dager i sengen -

så har sykdommen sin egen rytme og DET får vi ikke gjort noe med,

utover å akseptere variasjonen.

Det er fort gjort å glemme dette, og spørre seg

- hva skjedde nå?

- hvorfor har jeg et hav av symptomer nå?

Vel, slik er det bare, husk på det.

Men som sykdommen pulserer mot sykere dager

- pulserer den også mot friskere dager,

og DET minner jeg meg om

når de sykeste dagene er der.

♧ ♧ ♧

Lykke til alle dere herlige mennesker!!

Ønsker dere finfine dager

- også alt godt!

Vær så god og sitt!

2010-06-03T14:36:00.001+02:00

Jeg har bare lyst til å minne om;

at det er en god idé

å sette seg ned!

Det åpner muligheten for lengre aktivitet om du finner hvilestasjoner underveis.

Vær kreativ, sett deg på en stubbe, en krakk, et gjerde, en stol...

Jeg har blitt flink til å sette meg ned - og orker da aktiviteten litt lenger.

⌣

Går Jr og jeg en tur i skogen, da har jeg minst en hvilepause.

Den bør ikke være så lang, men jeg blir bevisst kroppen og de signalene den sender meg.

Og så forholder jeg meg til den informasjonen jeg mottar.

Jeg stoler på kroppen min og de signalene den gir.

Dens stemme er viktig for meg!

Jeg varer lenger - min energi varer lenger -

om jeg lar batteriet lade seg litt opp.

Så godt folk,

sett dere ned med den største frimodighet!

Ta vare på de dyrebare kreftene - slik at du får mest mulig glede av de!!

Konklusjon; god hvile også når du er aktiv!

Ønsker dere deilige junidager.

ME-termostaten...

2010-05-26T17:16:00.004+02:00

Vel dette kunne vært meg altså..,

fordi jeg er den damen du kan observere med både

badedrakt OG varmeflaske...

Nå flagrer ikke jeg rundt i badedrakt ennå, men med våren kommer varmere dager og varierende temperaturer.

Min termostat gikk fløyten for lang tid tilbake - og min kropp regulerer ikke temperaturen med tanke på ytre påvirkninger. Sikkert i noe grad, men ikke normalt om jeg kan si det slik...

Så jeg må være min egen termostat.

❀

Jeg må tilføre varme om jeg fryser.

Det holder ikke å ta på ullsokker, jeg må ha en varmekilde og da er en varmeflaske finfine greier - en kaffilurk gir også litt lunk i skrotten.

Når kroppen går i motsatt retning, og er i ferd med å bli lettkokt,

ja da må jeg fjern plagg slik at jeg blir kalderer.

På denne tiden av året bruker jeg nesten alltid en eller annen form for singlet med en tynn cardigan utenpå.

Så kanskje en jakke el utenpå der igjen.

Jeg bruker tynne lette plagg, og ofte flere plagg, litt lag på lag - slik at det er lett å regulere.

❀❀❀

Skjerf bruker jeg mye av.

De både pynter opp og gir varme, og de er enkle å ta av om varmen stiger...

Og så, hold dere fast! - 80tallets leggings er helårsplagg for meg.

Når kjølige vår- og sommer-briser stryker oppover leggene, ja da er jeg kjapp med å trekke på meg et par av disse.

Jeg har selvsagt et lite varelager av leggings i forskjellige farger, slik at de alltid matcher...

Pulsvanter bruker jeg også,

jeg bruker de av bomull nå om våren og sommeren.

(Uno har mange fine).

Caps eller solhatt

kan også bremse overopphetingen, og gir behagelig skygge mot sollyset.

❀ ❀ ❀

Og selvsagt

vann - vann - vann!

Både inni og utenpå!

Jeg sørger alltid for å ha vann med meg,

og jeg tar ofte en slurk - og så litt i hånden for å ta en liten vannklask i nakken. Kanskje ikke dette er så grådig elegant, men med en litt diskre håndføring går det storveis!

Og så er det nå vidunderlig å sette seg i skyggen,

under et tre og spise en is,

for så å varme opp kroppen igjen med en aldri så liten kaffilurk :))

Lykke til!

Og har du tips eller forslag om dette,

tas de imot med en hjertens takk!

❀ ❀ Alt godt ønskes dere ❀ ❀

"Få meg frisk"

2010-05-14T20:11:00.001+02:00

Nå på onsdag, den 12.mai - på Den Internasjonale ME-dagen

var jeg på kino.

Jeg så den fantastisk flotte dokumentarfilmen

"Få meg frisk"

- og ord som superb er passende.

Dokumentarfilmen er regissert av Pål Winsents

og produsert av Torstein Nybø.

Filmens stjerne,

Anette Gilje

- en ME-syk kvinne (40år) -

tar oss med på en reise, hennes strabasiøs reise mot målet - å blir frisk!

Anette Gilje er en ressurs sterk kvinne.

En aktiv og energisk kvinne.

En positiv ung kvinne med livet foran seg,

men så blir hun syk og livet forandrer seg drastisk.

Som 26 åring blir hun rammet av kyssesyken -

og hun kommer seg ikke igjen, og blir gradvis sykere og sykere.

I filmen "Få meg frisk" følger vi Anettes kamp om å finne den eller de som kan hjelpe henne med å bli frisk.

Og det dukker opp mange

som "kan hjelpe" og som "kan kurere"

denne sykdommen...

Og de tar seg godt betalt,

grådig godt betalt...

Vi ser Anette fylt av mot og higen etter å bli frisk,

hun prøver ut det ene tilbudet etter det andre,

men ender oftest opp med en mye lettere lommebok

uten at hun ble frisk - som de lovet.

I filmen får vi også se at Anette besøker andre ME syke,

alvorlig syke mennesker, og deres pårørende.

Det er brutalt å se hvordan unge menneskers liv røves fra de.

Det må da være noe som kan gjøres!?!

Først når Anette blir behandlet på Lillestrøm Helseklinikk

- blir hun bedre.

Her følger hun De Meirleis behandling,

som går ut på å helbrede de infiserte infeksjonene og styrke immunforsvaret (om jeg har forstått dette rett.)

Anette er på vei tilbake til livet

og har endelig fått tilbake troen på at hun kan

bli arbesidsfør igjen!

Filmen tar oss med på en vandring gjennom årstider,

gjennom lys og mørke,

gjennom sorger og gleder.

Filmen er vakker, den er sterk, den er levende

- jeg kjenner meg igjen.

"Få meg frisk" er en knakende god dokumentarfilm

- som viser Anettes sannhet,

en av alle ME-sannhetene.

Etter filmen var det en debatt hvor panelet besto av:

Hans Petter Aarseth (Helsedirektoratet)

Barbara Baumgarten (ME/CFS-senteret, OUS, Ullevål)

Kirsti Malterud (Allmenmedisinsk forskningsenhet, Bergen)

Mette Johnsgaard (Lillestrøm Helseklinikk)

Laila Dåvøy (Krf)

- så var der en tom stol:

en stol som skulle vært besatt av en fra

den politiske ledelsen i Helse og omsorgsdepartementet.

Det var en interessant debatt, men det skal sies at det var et og annet utsagn som gikk rett i svadaposten.

Det var flott respons fra salen, dog tiden løp fort avsted, men det var mer enn en som viste sin oppgitthet over hvordan ME-pasienter og deres pårørende blir møtt av helsevesenet i Norge.

Debatten i sin helhet kan du se nærmere på om du klikker deg inn på en av disse linkene.

Rutts tankespinn og ME-nyheter Transkripsjon fra paneldebatten 12 mai på Filmens Hus

~SerendipityCat~ Transkripsjon: "Få meg frisk" - Paneldebatt om #ME, 12. mai 2010

~SerendipityCat~ Videoer fra paneldebatten etter filmen "Få meg frisk" - 12.mai 2010#ME

Marias Metode Det finnes dokumentert behandling - den er bare ikke så god.

Flere relevante linker om "Få meg frisk."

Rutts tankespinn og ME-nyheter Om ME-dokumentar i Drammens Tidende

Rutts tankespinn og ME-nyheter Enorm interesse for ME-dokumentar og paneldebatt 12 mai.

Rutts tankespinn og ME-nyheter Et inkonsekvendt Helsedirektorat!

~SerendipityCat~ Fryktelig sterk dokumentarfilm om ME i dag!

Marias Metode Bilder - mer enn tusen ord.

Under stjernene Få meg frisk!

Vi håper at så mange som mulig få muligheten til å se denne dokumentarfilmen på NRK.

Og det er satt igang en e-postaksjon for å få NRK til å ta inn denne dokumentarfilmen.

Maria, lege og ME-syk, hat skrevet en fantastisk mail til NRK -

og hun oppfordrer alle andre til å sende en mail og be om det samme.

Hennes mail ser du HER

̴SerendipityCat ̴oppfordrer om det samme HER

Den samme oppfordringen kommer fra meg; send en mail til NRK.

tore.tomter@nrk.no (innkjøp)

marie.sjo@nrk.no (co-produksjon)

fredrik.luihn@nrk.no

Jeg er så frimodig at jeg sier på forhånd takk til NRK.

Tusen takk for en fantastisk flott film til

Pål Winsents og hans medarbeidere,

og så en hjertelig takk til fantastiske Anette Gilje

som har gitt oss en stemme.

Måtte den bli hørt!

Dagen derpå...

2010-05-13T08:45:00.000+02:00

Igår var jeg i Oslo og så

Mediamentes fantastiske dokumentarfilm

"Få meg frisk!"

Strålende!

SUPERB!

Jeg kommer tilbake til dette, jeg må bare hente meg inn igjen,

det er dagen derpå...

...det er hviledag.

I mellomtiden må dere ha en strålende dag alle dere der ute!!

Klem

Gratulerer med dagen!!

2010-05-12T05:33:00.024+02:00

Idag er det

Den Internasjonale ME-dagen!

Gratulerer

med

dagen

❥❥❥

Alt godt til dere alle sammen!!

❤ ❤ ❤

Stor klem fra

Rolige oaser

2010-05-04T09:48:00.002+02:00

Lothiane med bloggen

Under stjernene

har kommet med en gnistrende god ide!!

Å samle en oversikt over
rolige oaser/"myke kafeer"/ME-vennlige utesteder.

Hun har skrevetet strålende innlegg om saken
HER

Hun har foreslått følgende;

at vi sammen bidrar med steder vi vet er rolige oaser.

Ikke bare i Oslo området, men også på landsbasis.

Så kjenner du til et sted det er stille og rolig,

hvor det er godt å sitte,

lite lyd og svake lysforhold... en skikkelig ME-kafé,

ja da er det supert om du kan legge igjen informasjon om det

hos Lothiane under hennes innlegg i kommentarfeltet

HER

eller du kan lege igjen infomasjonen i kommentarfeltet

under dette innlegget, og jeg vil videreformidle informasjonen til Lothiane!

Jeg vil foreslå

Kafé F15

- Alby Gård på Jeløy (Moss)

En nydelig "myk kafé" i ukedagene,

men ikke ME-vennlig i helgene,
for DA er det grådig mye folk der :))

Dette er storveis altså, ta en kaffilurk ute a gitt,

- ja livet har sine perfekte øyeblikk!!

☕ ☕ Alt godt til dere alle ☕ ☕

Info om Den Internasjonale ME-dagen 12.mai!

2010-05-01T09:47:00.009+02:00

Den 12 mai er det

Den Internasjonale ME-dagen!

Og i år skjer det noe stort!

Mediamente og Winsents Film har gleden av

å invitere til premiere på dokumentarfilmen

"Få meg frisk"

En dokumentarfilm:

- om Anette(40) som har gitt kroppen, sjelen og sparepengene

til alle som på en kvalifisert måte kunne hjelpe henne med reisen ut av "det mørke rommet".

Filmen vises 12.mai 2010

på Filmens Hus Dronningens gate 16 (Oslo)

I salen Tancred

Kl.: 11.30 - 14.00

ME-foreningen vil ha en stand i Spikersuppa

Kl.: 15.00 - 17.00

For mer informasjon om hele PROGRAMMET

klikk på ME-foreningens informasjonside HER,

eller This is ME - rutts tankespinn og ME-nyheter HER

Alt godt ønskes dere alle!

Følelser

2010-04-26T08:31:00.006+02:00

Hva føler man når man blir syk?

Jeg har brukt mange år på å føle det jeg føler idag,

men det jeg har lyst til å påpeke er -, at for å komme dit,

har jeg måttet gå gjennom mange følelsesmessige faser.

Så om mye av det jeg skriver om her på MEstringsbloggen
virker fjernt og uhåndgripeleig,

er det nok fordi jeg har vært gjennom denne reisen

- en lang sådan.

En lang føleslesmessig reise.

∙ Jeg har vært eitrande sinna!

∙ Frustrert over å ikke komme meg.

∙ Redd for å ikke bli helt frisk.

∙ Sørget over tapet av egen helse.

∙ Trist over ikke å kunne delta.

∙ Fryktet å dø.

∙ Fortvilelsen.

∙ Strevd etter å bli forstått.

∙ Hatet smerten.

∙ Irritasjonen mot kroppen - som ikke orker.

∙ Lengtet etter å gjøre alt jeg elsker.

∙ Jeg har vært nummen!

∙ Jeg har kjent sinnet dirre helt ut i fingerspissene!

∙ Jeg har vært lammet av redsel!

∙ Jeg har grått, - som jeg har grått!

Idag, nesten 20 år etter at jeg ble syk, ser livet annerledes ut.

Jeg har tatt noen valg.

Etter en tid - etter mange følelser,

kunne jeg forholde meg lettere til fakta.

Jeg så situasjonen litt utenfra

og forholdt meg til det hele noe mer objektivt.

Og det var da, etter mange samtaler med meg selv, at jeg kunne si

"jeg lever".

Og dette livet skal jeg gjøre det beste ut av!

Det er NÅ jeg lever! DETTE er mitt liv!

! - akkurat NÅ - !

Jeg vet ikke om jeg blir frisk,
men jeg håper, tror og drømmer...

Jeg vil bare minne dere om, dere som leser dette - at...

...det er normalt å være sint,

...det er nomalt å sørge,

...det er normalt å frykte,

...det er normalt å føle!

Jeg har lyst til å anerkjenne DINE følelser,

du rir gjennom en storm - det kjennes!

Dette er også til deg som er en pårørende.

❤ Alt godt til alle dere tapre hverdagshelter!

- det er det dere er!! ❥❥❥

Klem fra hu

Meninger

2010-04-13T17:42:00.004+02:00

Du vil relativt raskt oppleve at mange har meninger om deg som har fått MEdiagnosen.

Og siden jeg har trasket på denne MEstien en stund, har jeg lyst til å gi noen tips til deg som kommer etter på denne veien.

Mange kommer med velmenende, men ofte kunnskapsløse og faktisk ganske så idiotiske råd. Pressen maler ut om enkle løsninger og mange av våre bekjente leser dette og har bare hørt... Ekspertisen har sine oppfatninger, og noen ganger virker det som om de ikke taler samme sak.

Debatten går...

Hva skal du mene?

Faktisk er det slik at det å forholde seg til alle disse meningene er

enormt energikrevende.

Det jeg anbefaler, først som sist, er å stoppe opp,

og virkelig tenke gjennom hva DU mener om saken.

Og finne DIN plass.

MIN plass er her;

Jeg vet er at samme hvor mye jeg vil så orker jeg ikke utføre all den aktiviteten jeg ønsker å utføre.

Jeg har erfart at jeg ikke blir frisk av lettvinte løsninger og mirakelkurer.

Osv, osv...

Dette er fakta!

Praktisk sett løser jeg meningsplasseringene slik:

jeg fordeler meningene i to poster.

Post 1

her putter jeg de meninger jeg er helt enig i og som kjennes riktige!

Post 2 (svada posten)

her legger jeg alt som jeg ikke umiddelbart kan legge i post 1.

JA SÅ GROVT SORTERER JEG.

Selvfølgelig er det mye som befinner seg i en gråsone, og hva skal man tenke om det.

Om du ikke umiddelbart kjenner at JA SLIK ER DET,

da kaster du det uten blygsel i post 2.

Det kan føles veldig unyansert å sortere så grovt, men

desto flere graderinger av valg du må foreta deg, desto vanskligere blir det. Og mesteparten vil da ofte havne i en slik tja - jeg vet nå ikke helt hva jeg skal mene om dette. Og du har egentlig ikke lettet deg selv for noe.

Jeg vet dette ikke er enkelt og det kreves "ryggrad" og styrke til å fikse dette. Og kanskje er du så syk at du ikke har krefter til å tenke at du skal sortere en eneste mening. Vel dette er for de som er blitt noe friskere, hvor andres meninger påvirker og tapper krefter. Det er DA en må tillate seg å grovsortere slik, for at den syke skal kunne bruke sine krefter i størst mulig grad på det som er

givende og meningsfylt.

Jeg tar feks ikke inn over meg at en politiker ikke tar dette seriøst nok. Jeg plasser meningen hans/hennes og konstaterer det han/hun sier. Jeg tar ikke den ytringen inn og lar den fortelle mine følelser; at vet du hva? du er egentlig ikke så syk du, bare stå på litt til.., så går det så bra.

Jeg bruker kreftene på å gi støtte til mennesker som taler vår sak!

Ikke la mennesker som bagatelliserer din situasjon få en stemme, øv deg på å overse det!

Ikke føl deg forpliktet til å prøve alt mulig som folk anbefaler, selv om det er ment i beste mening.

Og sier noen "vil du ikke bli frisk du da?" nei slike ytringer hører du rett og slett ikke på, forkast slikt svada umiddelbart!

Jeg lager ikke noe vesen ut av hva folk sier til meg, jeg bare rister på hodet inni meg og ser meg selv kaste utsagnet i svada posten.

Jeg går ikke inn i diskusjoner - enn så lenge, men det er fordi mine kognetive funksjoner ikke er så bra. Siden jeg ikke husker argumentene mine i en konfrontasjon blir det meningsløst å begi seg inn i en. DEN dagen det er på stell, ja DA skal jeg si ifra hvordan saken EGENTLIG er.

Enn så lenge støtter jeg de organisasjoner, politikere, venner og familie som forstår og støtter meg!

Kreftene dine og energien din er for dyrebar til å bruke på tull,

vi leker ikke syke, vi er det!

PS kjentes dette ikke rett for DEG, kast det i svada posten og gå videre.

Alt godt ønskes dere!!

En varm klem fra -

God lesing hører påsken til!

2010-04-03T21:58:00.001+02:00

Denne sjarmøren tror jeg jammen meg har ME...

han ser nå i overkant sliten ut!

Så min gule-kylling-kamerat, nå er det på høy tid å innta horisontalen!

Det å stoppe i tide og lære seg å hvile er ingen enkel sak.

Jeg vil anbefale noen bøker som jeg har hatt stor nytte av.

Bøker som inspirerer til hvile, ro og glede.

Boken "STRESS" er skrevet av Andries J. Kroese og er en fantastisk god bok som bla inneholder avspenningsteknikker.

Det følger med en CD, hvor forfatteren har lest inn de avspennings- og pusteteknikker han beskriver i boken.

Ved hjelp av disse teknikkene, har jeg lært meg til raskt å roe ned,

finne pusten og "slå av" aktiviteten.

❤

En annen bok som har utvidet min horisont ytterligere,

er Merete Sparres bok "Balansenøkler".

Boken beskriver, svært enkelt og lettfattelig, viktigheten av å finne balansen i kroppen og livet.

Forfatteren har selv vært ME syk og sier det tok flere år før hun "kunne kalle meg så godt som frisk".

❤

Og så...

...rosinen i pølsa -

Anbjørg Sætre Håtun sin vakre bok "Livslyst"

Dette er en bok hvor forfatteren tar oss med på en reise, sin reise, om å møte og mestre motgang.

Det er så lett å kjenne seg igjen, den er så virkelig,

denne historien er så levd - så rå, så ekte.

Og Anbjørg har levd med alvorlig sykdom.

Det kjennes.

Billedkunstneren Bjørg Thorhallsdottir har illustreret boken, og disse to kvinnene komplimenterer hverandre perfekt.

Denne boken er

knakende god!!

Min hverdag er å leve med en alvorlig sykdom.

Det innebærer mange begrensninger, mye forsakelse, og mye lidelse.

Derfor tar jeg vare på all den gleden jeg kan finne,

jeg lar meg inspirere av alle som vil inspirere.

Alle de små gledene gjør jeg store.

Jeg lever et rikt liv som syk -

for jeg har gitt meg selv en gave

å oppleve gleden.

Fortsatt God Påske!

Pynting

2010-03-27T10:55:00.005+01:00

Nå er det snart påske og mange pynter opp litt.
Vel sikkert ikke i like stor grad som til jul, men jeg har lyst til å påpeke et par ting.
Når man er syk og har lite krefter er det viktig å være seg bevisst på hva man bruker de kreftene på.
For man MÅ ikke pynte!
Og om du ønsker noe, gør det enkelt og lite.

I flere år var det ikke så mye som en påskekylling her i heimen, men en ting har min mann funnet frem til meg hvert år.

Og det er et lite søtt påskeegg jeg fikk av ham det første året
vi var sammen.

Det er lite og han legger i noen utvalgte små godbiter.

Det lille som gjør det så stort.

Bruk påsken til å nyte og slappe av med god samvittighet!

Kjenn etter hvor godt det gjør for kroppen.

Og skulle det rykke til i

jammen-jeg-må-jo-pynte-opp-litt-bare-pittelitt-følelsen,

da tar du deg et påskeegg, en kaffilurk, slenger beina på bordet og simpelthen blåser av slikt svada!

Ha en strålende påske!

Solbriller og Sunshine award

2010-03-19T15:27:00.001+01:00

Nå i mars måned er solen på full fart inn i vår hverdag.

Sollyset kan være en stor belastning og energityv for sensitive MEøyne.

Løsningen kan være et aldri så lite utvalg av solbriller...

Jeg har et par fjellsolbriller med mørke glass. Brillene har også en lyssperre på sidene og over nesen i form av skinnlapper. Denne typen er utrolig fin når en har behov for å dempe lyset kraftig.

Jeg har også et par solbriller med MØRKE glass, disse har (som fjellsolbrillene) beskyttelse mot UVA, UVB og UVC stråler (ultrafiolett lys som er skadelig for øynene).

Her ser dere et par med gulgrønne glass og disse er perfekte om man skal lese på hvite ark eller noe med hvit bakgrunn. Det gule lyset er "mykere" for øyet og virker mer behagelig enn det sterke lyset de kritthvite flatene reflekterer.

(Et annet råd om du skal lese brev/dokumenter skrevet på hvitt papir, er å legge papiret i en gul plastlomme. Det virker dempende - akkurat på samme måte som solbrillene).

Resten av samlingen består av billigbriller, i mange farger...

Farge på glasset kan være nyttig for å dempe innendørs belysning. Disse solbrillene er fine å bruke om du er på steder som har sterk belysning, eks sykehus, kjøpesenter.

Med denne type solbriller ser man god øynene til den som bærer brillen, de er finfine som accessoirer og vekker ikke oppsikt om man bruker de innendørs.

Det er god energiøkonomisering å bruke solbriller om det er behov for det!

Og så er det gjerne slik at når man snakker om sola
så skinner den :)

Jeg har vært så heldig å få SUNSHINE BLOG AWARD fra
solskinnsbloggeren Floras Frue

Takk snille Kjersti!

Hun har en nydelig blogg som jeg varmt anbefaler et besøk!

Reglene for å ha fått prisen er følgende:

The sunshine Blog Award is awarded to bloggers whose positivety and creativity inspire other in the blogworld. The rules for accepting the award are:

1. Put the logo on your blog or within your post,

2. Pass the award to 12 bloggers.

3. Link the nominees within your post.

4. Let them know they recieved this award by commenting their blog.

5. Share the love and link to the person from whom you recieved this award.

Det er en glede å sende denne videre!

Det er en bekreftelse på at jeg synes du er en blogger som inspirerer gjennom positivitet og kreativitet!

Disse Sunshinebloggerene anbefales!

Moseplassen

This is ME-rutts tankespinn

Livet med ME

REFLEKSJON PÅ LIVSVEGEN

SMYKKAS

ATELIER KARI IN NORWEGIAN FOREST LIFE

Solbergets mange prosjekt

Ønsker dere en herlig helg!

Musikk

2010-03-12T19:04:00.001+01:00

Jeg elsker musikk!

Det var en stor sorg da jeg ble syk og måtte legge musikken på vent.

Jeg elsket å gå på konserter.

Hadde alltid vakker bakgrunnsmusikk på.

Lyttet til radio, spilte og sang.

Musikken var en veldig stor del av livet mitt.

I lang tid orket jeg ikke noen form for lyd.

Vakker musikk var blitt støy.

Men dagen kom da jeg ville prøve å lytte til noe.

Valget falt på serien MusiCure.

Dette er en CD serie med avslappende musikk,
komponert av Niels Eje.

Du kan lytte til utdrag fra de forskjellige CDene ved å gå inn HER

CDene er også å få kjøpt på noen apotek
eller du kan laste de ned fra iTunes.

Det var fantastisk godt når musikken fra MusiCure ikke hørtes ut som støy, men som nydelig avslappende lyd.

Dette var et minneverdig øyeblikk,

et øyeblikk av lykke.

Jeg har også fått et musikktips jeg ønsker å dele med dere.

Vibeke, med den skjønne bloggen erteblomsten, anbefalte meg

Keith Jarretts "The Melody At Night, With You" 1998.

Jarret skal visstnok ha vært MEsyk da han skrev dette albumet.

Dette albumet lastet jeg også ned fra iTunes.

Jeg liker albumet knakende godt!

Det er vakkert melodiøst og aldeles underbart!

Jeg anbefaler det på det varmeste.

Dette kan være musikk for sarte ører og ulne hoder...

Men husk å lytte til din tåleransegrense.

Dette skal gi deg noe, ikke tappe deg.

Alt godt ønskes dere!

Energiøkonomisert blogaward

2010-02-25T08:39:00.004+01:00

For noen dager siden fikk jeg denne blogawarden av Rutt som har bloggen

This is ME- rutts tankespinn

Rutts blogg var en av de første ME-bloggerene jeg støtet på,

og jeg har så stort utbytte av det hun skriver.

Alltid oppdatert på det siste nye som har skjedd innenfor arbeidet med ME.

I tillegg til det har hun alltid en varm hilsen å komme med,

- og nå også en blogaward.

Man skal fortelle 7 interessante fakta om seg selv,

og denne gangen deler jeg 7 energiøkonomiserende ting jeg gjør.

( Dette er ikke tips for de sykeste ME- syke, men for de som er oppe av sengen fra tid til annen. Og så håper jeg alle som trenger en liten pust i bakken kan finne dette nyttig.)

Da blir det første punktet:

➡ Jeg besøker Rutts blogg for å få ME informasjon, SÅ mye krefter spart altså!

➡ Jeg PUSTER (overrasket...), det jeg mener er at jeg er bevisst min egen pust, den forteller meg noe.

➡ Isteden for å stå, lener jeg meg inntil noe eller noen, eller jeg setter meg rett og slett ned når det er mulig.

➡ Når jeg er sammen med andre, tar jeg pauser innimellom,
går på WC el, bare for å få et lite avbrekk -
og så blir jeg bevisst pusten...

➡ Fra å ha vært den typen som alltid hadde med en kake...

(Et eksempel: jeg skrev hele juleevangeliet som pynt på en bokformet kake.--- Det var mange som hev etter pusten og ble bleke og medtatte da jeg kom durende inn med den kaken i juleselskapet...)

Men nå er jeg hun som har kjøpekake, og vet du hva, det fungerer strålende!

➡ Og så har jeg lært meg å prioritere hva som er viktig for meg.

Ordene måtte, skulle og burde er

inntil videre avskrevet fra mitt vokabular.

➡ Den kanskje mest interessante opplysningen er at jeg,
tross denne alvorlige sykdommen,
definerer livet som godt!

En bare blir litt sann etterhvert, -
setter stor pris på de små gleder!

For de som ønsker tips vedr energiøkonomisering vil jeg anbefale

Energiøkonomisering/arbeidsbesparende metoder

Jeg sender blogawarden videre til noen bloggere som fortjener gull, heder og ære!

Cathrines Kreative Hjørne

Thelma Louise

MARIANNS VERDEN

Har du fått awarden før eller av andre grunner ikke ønsker å sende den videre, tar du bare imot rosen fra meg og soler deg i glansen over at noen synes du er en dyktig blogger!

Slik går du frem:

Kopier awarden til bloggen din

Link til den personen som ga deg awarden

Fortell 7 interessante fakta om deg selv

Velg 7 andre bloggere som du sender awarden videre til

Link til deres blogger

Legg igjen en kommentar i bloggen deres slik at de får vite om denne awarden

Ønsker dere en strålende energiøkonomisert dag!

Danseutstyr...

2010-02-19T19:18:00.007+01:00

Vintage Ballet, originally uploaded by stephaniedan.

Jeg prøver ikke å gi inntrykk av at jeg danser ballet altså,

MEN dansere bruker mye flott treningstøy som vi kan bruke som MEutstyr.

LaDanse har en butikk i Kr. Augustsgate 7A i Oslo.

Har du ikke mulighet for å besøke den, kan du bestille over nett.

www.ladanse.no

Jeg bruker mye av de strikkede plaggene, og en selebuksedress er favoritten.

De er varme og gode og veldig behagelig å ha på.

Siden de er beregnet til trening er det ingen sak å vaske plaggene i vaskemaskinen.

Og som den utstyrsnerdete friken jeg er, synes jeg det er storveis gøy å få pakke i posten,

med DANSEUTSRYR fra selveste LaDanse!!

En får glede seg over det en kan.

Ønsker dere alt godt!

Når lyd blir støy

2010-02-14T12:03:00.002+01:00

Da jeg var veldig syk bevisstgjorde hjernen min meg på unormalt mange lyder.

Jeg kan sammenlikne det med et rovdyrs spesialiserte egenskaper til å sanse signaler fra et bytte på uforståelige avstander.

De rundt meg kunne ikke fatte hvilke lyder jeg var i stand til å høre.

Jeg hørte for eksempel en vekkeklokke som sto og pep i husets underetasje, i motsatt ende av der jeg lå.

Jeg hadde rett, der sto det en vekkeklokke og pep.

Jeg hørte det de andre ikke var i nærheten av å høre.

Slikt skjedde ofte.

Idag - når jeg er bedre, er jeg ikke istand til å fange opp de lydene jeg hørte på mitt sykeste.

Det er igrunn veldig fasinerende og interessant dette her.

Hva skjer egentlig...

Det skal sies at det var alt annet enn interessant og fasinerende da det pågikk!

Idag kan jeg se min egen situasjon som et casus - og da synes jeg det er interessante saker altså.

♒

Når normal lyd blir så inntrengende og høy, da er det viktig å ha hjelpemidler som begrenser støyen i mest mulig grad.

Jeg har tidligere nevnt lydisolert rom, ørepropper er et annet alternativ, og hørselværn enda et.

Da jeg var veldig syk klarte jeg ikke trykket mot huden som øreproppene ga, så da var det lydisolerte rommet fantastisk.

Det samme med hørselværn, flott når en tåler trykket mot huden, men skrekkelig smertefullt om man ikke tåler det.

Jeg bruker de myke øreproppene (eks på bildet over) om jeg vil stenge ut all lyd . Disse er det mange variasjoner av og de fås kjøpt på bla apotek. Her må man nesten prøve seg frem til hvilken type som føles mest behagelig for den enkelte.

Ørepropper som tar bort lyd under en gitt desibel, men slipper gjennom lyd over en gitt desibel er praktiske.

Disse er perfekte til å ta bort "summende" lyder.

Med "summende" lyder mener jeg bakgrunnslydene som naturlig er der - som feks duringen fra kjøleskapet, de lydene som en normalt fungerende hjerne hører, men selekterer bort.

Når hjernen ikke selekterer bort disse lydene er øreproppene flotte å bruke.

Du kan fint høre hva folk sier til deg, men du hører ikke duringen fra kjøleskapet, for det filterer øreproppene bort.

Dette er ørepropper som støpes til ditt øre og er å få tak i hos Starkey

Det settes i filter som tar bort henholdsvis 15 eller 25 desibel.

Her kan man bestille det filteret man har mest behov for.

Jeg har brukt og bruker mine ørepropper mye og anbefaler de som en del av MEutstyret!

Lykke til!

Dr Doonica Moore hos Dr Oz

2010-02-11T08:34:00.005+01:00

Dette er et intervju av WPIs
( The Wittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease)
- nye talsmann Dr Doonica Moore.
Hun intervjues av Dr Oz, på hans show.

Livet med kjøpte kokosboller

2010-02-07T14:49:00.005+01:00

Når en surfer rundt i denne bloggverdenen skal jeg si
jeg blir inspirert!

Etter en rundtur igår var min intuitive tanke, nå skal jeg jammen smelle sammen noen muffins, lage en himmelsk god suppe og hekle "litt" sokker.

Vel det ble ikke helt slik....

Jeg vil så gjerne, men kroppen orker ikke.

Jeg orker ikke -

Jeg kan bli eitrande sinna på denne konfliktfylte situasjonen.

Nå tillater ikke jeg meg å være sint lenge av gangen, for det bruker jeg bare verdifull energi på, så sint er jeg kun i bitte små porsjoner.

Det går plutselig over, kan man si.

Så tenker jeg alternativt...

...og så glad jeg er for at det finnes kjøpemuligheter!

Så i bytte med hjemmebakte muffins, ble det et fat med
"ferske" kokosboller fra igår...!

Suppen ble en rå gulrot!

Og sokkene ble de gamle gode...

Det handler om å finne løsninger og ikke dvele over det en ikke orker.

Kokosboller er sabla godt det, og når en setter fart på kaffilurken og den duften brer seg i rommet...

Ja da har jeg det egentlig ganske bra jeg!

Heldig er den som kan sette pris på de små gleder.

Prof Carl-Gerhard Gottfries om ME/CFS

2010-02-06T09:34:00.001+01:00

Professor Carl-Gerhard Gottfries,

som driver spesialtist klinikken Gottfries Clinic,

intervjues på sevensk TV4.

Han har selv ME.

Intervjuet ser du

HER

Ønsker deg en god dag!

Pernilla Zethraeus om ME/CFS

2010-02-06T08:08:00.001+01:00

Rutt på bloggen This is ME - Rutts tankespinn legger ut så mye
informasjon og aktuelt stoff,
så jeg vil virkelig anbefale henne et besøk.

Det var Rutt som hadde lagt ut dette intervjuet slik at jeg ble oppmerksom på det.

Det er et intervju, på svensk TV4, om V-politikeren
Pernilla Zethraeus.

Hun snakker om livet med ME/CFS.

Et sterkt intervju, og det er rart å se seg selv og sin egen situasjon beskrevet på en slik fremragende måte.

Inrevjuet ser du

HER

Alt godt ønskes deg

Varmeflaske

2010-02-04T18:54:00.003+01:00

For mange år siden gikk min innebygde termostat fløyten.

Denne MEsyke kroppen klarer ikke å styre temperaturen.

Dette er særdeles upraktisk, men med årene har jeg blitt en kløpper på å styre de ytre faktorene, slik at kroppen holder en relativt jevn kroppstemperatur.

Jeg styrer varmen i heimen ved hjelp av fyring...

Andre varmeregulerende tiltak er dundyner, pledd, saueskinn, tøfler, ullsokker, superundertøy, pulsvanter - you name it....

Alle disse tingene bidrar til at jeg ikke mister kroppstemperatur,

men jeg MÅ ha en varmekilde som gir meg varme,

den varmekilden er min trofaste følgesvenn

- varmeflasken -

Jeg har slitt ut mang en varmeflaske opp gjennom årene, for du sliter de ut etter hvert.

Når gummirester ligger igjen litt her og der, DA er det et tegn på at en nyanskaffelse er et smart trekk!

Jeg har hatt den våte opplevelsen av at en varmeflaske sprakk i sengen - og det var hei dundrende så fuktig altså...
Anbefales ikke....

Så rådet er: bytt i tide!

❤

Varmeflasker finnes i mange forskjellige farger, former og størrelser, med og uten trekk.

Det er faktisk veldig praktisk å ha både en stor og en liten, for en stor varmeflaske er ganske tung og da kan en liten gjøre nytten. De små er ofte laget til barn, og da ligger gjerne varmeflasken inni et mykt kosedyr, men de kan man bare bytte ut og trekke et eget trekk over.

Apotekene pleier å ha forskjellige utvalg, og et rimelig eksempel på en stor varmeflaske ser du her

En virkelig kreativ løsning finner du på Litt dill, mest Dall

Når jeg var på mitt sykeste kunne jeg ikke bruke varmeflaske,

nettopp fordi jeg ikke hadde mulighet til å flytte den,

den minste var også alt for tung.

Dette er det viktig å ta hensyn til, for en kan få brannskader om den blir liggede inntil huden for lenge,

så vær forsiktig!

❤

Til orientering kan jeg røpe at sommerstid fyller jeg den med
kaldt vann

*brrrr det ble en alt for kaldt tanke NÅ*.

Den tanken får vi plukke opp igjen siden, når vi puster og peser

og er overopphetet av tropevarme og klamme sommernetter.

Så til sommervarmen er over oss,
fyll varmeflasken med varmt vann,

og nyt!

Ønsker dere alt godt,

og sender en stor varm klem.

Sportsutstyr = MEutstyr

2010-01-27T16:42:00.018+01:00

Ut fra bildet å dømme kan det se ut som om jeg har vært på en ekstremtur, men det har jeg altså ikke.

Dette er noe av mitt sporty MEutstyr.

Utstyr fra en reise, strabasiøs og utfordrende.

Utgangspunktet for ideen om å bruke sportsutsyr, kom som et resultat av dyp fortvilelse og leting etter løsninger
på et særdeles smertefullt problem.

Jeg klarte ikke å løfte vannglasset og få i meg væske.

Og jeg var ofte mange timer alene.

Jeg kjente virkelig på hvordan det var å tørste,
men jeg klarte ikke å formidle problemet.

Dette er faktisk et av de såreste,

mest ensomme og fortvilete minnene jeg har,

fra da jeg var så veldig, veldig syk.

Men, - i hele mitt liv har utfordringer ledet meg
til spørsmålet :«og-hva-kan-jeg-gjøre-med-dette-?»

Denne tanken poppet fordundre meg opp - også når jeg var så syk.

Jeg tenkte på hvordan folk som springer langt, går langt, har disse drikkeflaskene hengende på ryggen.

Det kunne vel være en løsning for meg...

Vann hengende rett ved siden av sengen, med en sugerørliknende slange klar til å drikke uten å måtte løfte noe som helst.

Perfekt!

Utfordringen var nå å klare å formidle denne ideen.

Det tok meg faktisk noen dager.., men aldri har jeg sett noen anskaffe en vannflaske så raskt som min mann gjorde den dagen.

Han hang vannflasken opp på veggen,

og jeg drakk vann!

Denne episoden satt meg på sporet av sporty hjelpemidler!

Og tanken fasinerte meg, at jeg kunne assosieres med en storforbruker av sportsutstyr!

Skikkelige fjellsolbriller mot lys, og så tørrfrystmat da!

Ikke akkurat gourmet, men makaløst nyttig!

Disse inneholder mye energi, noe som forhindret store vekttap.

Pulsvanter , i alt fra tovet ull til bomull, brukte og bruker jeg, for å unngå og bli nedkjølt.

Superundertøy bruker jeg i samme henseende, de er myke, puster godt og er veldig fine å ligge i.

Sportsutstyr ivaretar mange faktorer som kan være til flott hjelp for en som er på "ekstremtur" i sengen!

- og forhåpentligvis på vei ut av den!

Lykke til med kreative løsninger!

Pustepause

2010-01-19T15:00:00.009+01:00

Bed of Bokeh, originally uploaded by ladybugrock.

Ofte legger jeg meg ned,

det kommer kanskje ikke som en bombe,

men jeg legger meg nå ned, på gulvet, sofaen eller sengen.

Jeg sørger for at jeg ligger behagelig.

Når jeg ligger der

- på ryggen,

plasserer jeg hendene på magen,

akkurat der overgangen mellom ribbena og magen er.

Jeg har litt avstand mellom hendene,

men bare litt,

det er slik at langfingrene nesten kommer borti hverandre.

Og så bare ligger jeg der og observerer pusten.

Kjenner hvordan magen og brystkassen hever og senker seg.

Hvordan pulsen slår langt der inne.

Jeg kontrollerer ikke pusten

- bare observerer.

ctlokkis energiMEter

2010-01-18T16:23:00.014+01:00

Det er spesielt en ting jeg har funnet svært nyttig,

og det er å bli kjent med signalene som min kropp gir meg.

ME "snakker" ofte med små bokstaver.

Med det mener jeg at de signalene som kan observeres,

ofte er veldig vanskelig å få øye på -

i mylderet av alle symptomene.

Jeg har måttet "lytte" godt,

og da har jeg lagt merke til noe.

På et punkt -, bikker det hele kraftig utover.

Symptomene kommer som kastet på en og en blir tvunget i kne.

Dette punktet kaller jeg for TERSKELEN ,

og er brytningspunktet mellom

å være oppegående på den ene siden

og være totalt utmattet og full av symptomer på den andre siden.

Plassen etter TERSKELEN , der en er helt utmattet

og tvunget i kne av mangfoldet av symptomer,

kaller jeg CELLEN (rødt).

Like før TERSKELEN er noe jeg kaller PRE ZONE (gult)

og det er her jeg får varselsymptomene (kardinaltegnene) om at nå må jeg

stoppe opp og roe ned,

nettopp for å hindre å havne i CELLEN.

Jeg har 5
varselsymptomer (kardinaltegn),

og de er:

➠ akutt veldig tørst

➠ akutt merkbar varme i kinn

➠ akutt kvalme

➠ "vaselin" syn

➠ iskalde hender

Roer jeg ned når disse symptomene kommer,

slipper jeg å falle ned i CELLEN.

Jeg drikker godt med vann og hviler til symptomene har bedret seg

og kjenner at hodet er "på plass".

Så kjører jeg igang på nytt, i BOLTREPLASSEN (grønt).

BOLTREPLASSEN er det stedet jeg er

når jeg ikke har disse alvorlige symptomene,

her klarer jeg å gjøre noe.

Når jeg var på mitt sykeste

var jeg ikke i BOLTREPLASSEN på flere måneder.

Jeg gikk rett i CELLEN bare av anstrengelsen kroppen hadde med å holde liv i kroppen.

Kroppen har tusenvis av arbeidsoppgaver å utføre hver dag.

Den forbruker over 1000 kcal pr dag, bare for å holde meg i livet.

Selv det ble for mye aktivitet

for min kropp når jeg var på mitt aller sykeste,

og jeg ble bare verre og verre.

Med fullstendig ro og av uante årsaksforklaringer snudde det

- sakte, så sakte.

Jeg har ved hjelp av å observere mine egne reaksjoner,

som resulterte i funnet av mine 5 varselsymptomer (kardinaltegn),

klart å finne ut hvordan jeg kan være mest mulig

på den friskeste siden av TERSKELEN ,

nemlig i BOLTREPLASSEN og PRE ZONEN.

Målet mitt er, i den grad jeg kan kontrollere belastningene,

å være mest mulig i BOLTERPLASSEN.

Men så består livet også av mang ting jeg ikke kan kontrollere.

Man får feks en forkjølelse,

eller det blir skrekkelig kaldt ute,

eller det er vår og det blir mye ekstra lydbelastning...

og man faller ut i CELLEN.

Dette vil selvfølgelig skje av og til,

men målet for meg har vært å kunne påvirke det jeg kan påvirke,

og i størst mulig grad unngå å falle i CELLEN og bli så veldig syk.

Desto mer jeg unngår å være i CELLEN,

desto mer ser det ut for

at de normale kroppslige funksjonene restituerer seg.

Jeg blir sterkere,

jeg tåler mer sanseinntrykk,

jeg er rett og slett litt friskere!

Hva skal man si?

2010-01-09T20:16:00.004+01:00

Hva skal man si til en som har ME?

- og hvordan skal man få formidlet at man bryr seg?

Det er ikke alltid så enkelt å si noe til en som ikke orker besøk.

Du kan fortelle noen at du bryr deg

ved å bruke de samme ordene du ville brukt når personen ikke var syk,

skriv ordene ned på et kort og send det.

En liten hilsen som :

Jeg tenker på deg - Klem fra venninna di

Du betyr noe - Kos gjengen

eller

du kan sitere barnet ditt på noe det har sagt...

Dette gir en følelse av å være nær, når man ikke kan være fysisk nær.

Det gledet meg storveis å få noe slikt!

Og når jeg ikke klarte å lese det selv,

leste min mann ordene til meg, stille så stille...

♡

Og på mitt rosekort til dere der ute:

Jeg ønsker dere en nydelig uke, selv når livet rammer hardt.

Varm klem fra Lokki.

Introduksjon

2010-01-08T17:00:00.003+01:00

Etter mononukleose i 1991 kom jeg meg aldri helt igjen.

Og i 2001 fikk jeg diagnosen postviralt utmattelsessyndrom/ME G93.3, det var en overlege i nevrologi som satt diagnosen.

Jeg ble sykere og sykere.
I 2006 installerte vi et lydisolert rom.

Siden da, har formkurven gått sakte oppover.

Det går skrekkelig langsomt, og jeg bruker mesteparten av dagen på å hvile, men det går oppover.

Og det er det jeg forkuserer på.

Jeg skynder meg sakte...

Mange tiltak har jeg prøvd dog med varierende suksess...

Ingen tiltak har hittil gjort meg frisk, men noen av de har bidratt til små løft.

Og det er disse jeg kommer til å blogge om her.

Her er det ingen revolusjonerende ideer,

du har hørt de alle sammen før,

men kanskje ikke tenkt at de kan være lure tiltak i denne situasjonen...

Jeg vil anbefale å ta kontakt med
ME-foreningen
Her finner du mye relevant informasjon om sykdommen ME.

Om meg og ME

2010-01-08T15:26:00.009+01:00

Denne overskriften høres ut som en skikkelig selvdiggende greie.

Først om meg - og så litt til om meg - men nå på engelsk og med store bokstaver ME, men det er ikke det jeg mener altså.

Det er riktignok om meg, men når jeg "sier" ME, med store bokstaver, da mener jeg sykdommen ME/postviralt utmattelsessyndrom.

Vel, først litt om meg da...

Jeg er en Livsglad Leken og Livlig skapning født med ravnsvart hår, og med totalt fravær av fall.

Men ved hjelp av kjemiske stoffer har manken fått varierende krusekrøll og fargevalører opp gjennom tidene...

Hodet - - , et relativt lite ett, er stablet oppå en relativt lang kropp, med en noe hengslete holdning grunnet en trafikkulykke på 80-tallet.

Klesstilen er varierende, men jeg kan "gå i ett med tapeten" i nydelige selskapeligheter og ute i det fri...

Smilet sitter alltid løst og jeg er en kronisk optimist.

Sint kan jeg også bli, men det går veldig fort over,
da sier jeg bare som jeg sa i mine spede barndomsår:
"nå er det ba igjen!".

Evnen til å se håpet i håpløsheten er jeg så takknemlig for at jeg har!

Når livet røyner på og det river i både kropp og sjel, ja da er det godt å ha en sterk ryggrad.

I 1991 fikk jeg kyssessyken, mononukleose, og i 2001 fikk jeg diagnosen postviralt utmattelsessyndrom/ME.

Så det er her denne ME kommer inn da skjønner dere...

Jeg, den levende energibunten av en kropp, var helt tom for energi og proppfull av alskens symptomer.
Hva skjer a?...

Smilet har hengt på under hele denne reisen, i alle fall inni meg, selv når jeg var så syk at jeg ikke fikk det til utenpå.

Nevrologen sendte med meg informasjon og gjeldende tips,
og ME-foreningen har bidratt stort med informasjon og tilstedeværelse.

Noe av det jeg har lært mest om er energiøkonomisering.

Det handler om å ikke bruke mer energi enn du faktisk har.
Og det er her mitt første sjokk kom, hvor fattig var jeg egentlig, null niks krefter, fattig som en kirkerotte.

Vel, i starten levde jeg som om jeg hadde millioner av krefter på kontoen, jeg levde som om jeg hadde en energiformue som skulle rekke for flere fremtidige generasjoner.

Så var ikke tilfellet.

Energiformuen var som forsvunnet i en røyksky, alt var borte.

Vel ikke alt, igjen hadde jeg håpet, troen og den tilbakevendende tanken om at dette skal jeg klare å leve med. Er jeg heldig blir jeg bedre, kanskje frisk, og om ikke må jeg bare håndtere dette på best mulig måte!

Hvorfor meg?
Ja hvorfor ikke meg? svarte jeg meg selv da.

Våren kom og naboene klippet gresset, barna spilte fotball, fuglene kvitret og sang, ja alle disse normale uteaktivitetene virket som utålelig støy. Det var som noen bedrev sprengningsarbeid ved siden av sengen min, så voldsomt, så kraftig, så til de grader innfiltrerende.

Når høsten kom og roen senket seg ute, ble jeg ofte litt bedre.

Siden jeg ikke har barn og min mann var mye på arbeidet, var innemiljøet nærmest renset for støy.

Og det var da jeg så sammenhengen mellom lydens tærende krefter og stillhetens lindrende kraft, og en gnistrende ide så dagens lys, hva med å ligge på et lydisolert rom.

Våren -06 hadde jeg det rommet og muligheten til stillhet har vært min viktigste medisin.

Jeg kan si at jeg har blitt bedre, det går i et snegletempo, men hovedsaken er at det går fremover.

Jeg håper å kunne formidle et håp, en glede i all håpløsheten og oppgittheten, sorgen og smerten.

For det er tøft, for den syke og for de rundt!

Jeg tror det er viktig å tillate seg å være eitrande sinna når noe slikt rammer en.

❤

Her ønsker jeg å lage den bloggen jeg hadde villet lese når jeg selv ble rammet.

Et sted med faglige henvisninger, humor om egen sykdom og en stemme som minner om håp.

Dr Doonica Moore om ME/CFS XMRV Retrovirus

2009-11-11T08:48:00.005+01:00

Dr Doonica Moore på GOD MORNING AMERICA Health,
hvor hun informerer om retroviruset XMRV.

Dette er interessant!

Alt godt ønskes dere.