23.09.2011

Lille meg...


Av og til kan man føle seg litt liten 
Ikke akkurat motløs, men litt maktesløs...
De som skal hjelpe gjør det ikke... -
de kan ikke... - 
de har ikke hørt om sykdommen min... -

Hvordan takler man slikt?

For dere som har fulgt meg en stund, vet dere at vi har flyttet til Sverige.
Til et rolig sted i skogen, det perfekte MEhjemet :)
Jeg må understreke at menneskene er vennlige her, både helsepersonell og "mannen i gata", men de kan ikke så mye om ME.

Jeg hørte om Gottfries Clinic, gjennom dette intervjuet med Professor Carl-Gerhard Gottfries mens jeg bodde i Norge. Da jeg flyttet hit ble jeg pasient ved klinikken og fikk diagnosen ME(G93.3) på svensk... ;) Jeg ble møtt med stor forståelse og fikk også innsikt i hvor vanskelig situasjonen er for MEsyke i Sverige. Foruten Gottfries Clinic er det også et ME/CFSprosjekt på Danderyde sjukhus i Stockholm (se artikkelen om det her) som fokuserer på MEsyke. Det er et skrikende behov og mange alvorlig syke får ikke den hjelpen de trenger.


Jeg liker å fokusere på det som er bra!
Jeg liker å vektlegge stort de som tar meg på alvor!
Jeg velger å la de som kan mye om ME behandle min ME!
Jeg er bevisst!

Gottfries Clinic er ikke en plass man blir på, de diagnostiserer og starter opp behandling også flyttes man over til primärvården. Der møtte jeg igjen hyggelige, inkluderende og varme mennesker, men de har ikke hørt om ME... Også i sykehussammenheng møtes min informasjon om at jeg har ME med; vad är det för sjukdom?...

En og annen "gladhistorie" finnes, som denne om Anne som blir sett av sin lege og som gjør det han kan for å bidra.
"Anne har en husläkare inom primärvården som gör vad han kan. Han ger henne B12-sprutor, insomningstabletter och krämer mot smärtan i lederna och musklerna. Hon har också kontakt med en sjukgymnast som hjälper henne med små, små rörelser för att musklerna inte ska förtvina."
Kilde: DN.se 

Men det er langt fra godt nok at pasienten blir sett av legen, MEsyke trenger ekspertise. 

Den brutale virkeligheten idag er at har du penger kan du kjøpe deg hjelp, hjelpemidler og noe behandling. Ingen helbredende behandling, men palliativ behandling. Etter avsluttet behandling ved Gottfires, bestemte jeg meg for å starte behandling ved Lillestrøm helseklinikk i Norge. 
Jeg vet jeg er priviligert i denne sammenheng, min mann bidrar - ikke minst økonomisk.., det gir meg muligheter mange andre ikke har...! Hva med de?

Hvordan mestrer man den håpløsheten?
Jeg vet ikke.

Det eneste jeg vet, er at jeg alltid fokuserer på det jeg kan gjøre noe med. Ved at mange tenker sånn, at mange tar ansvar, at mange friske engasjerer seg, at de syke bidrar med det de kan, at helsepersonell tar til seg lærdom og sprer den videre, at politikere lytter til ekspertisen - vi MErammede er også ekspertise! - så går dette fremover. Jeg våger å håpe på en ting, at vi MEsyke og våre pårørende blir møtt med respekt, at vi får den behandlingen og pleien vi trenger, får rettigheter... - både i Norge OG Sverige og i resten av verden... 



Igjen, en kan velge sitt fokus - se det som er bra og kjenne på det! 
Observere hva som ikke er bra og gjøre det man kan, og aldri gi opp!
Så får jeg føle meg litt liten og maktesløs, men motløs, nei det blir jeg ikke :)

Til alle dere som sliter - det blir bedre! Mange dyktige mennesker sørger for det!


Mens prosessen går må dere ha mye god hvile godt folk og en riktig god helg!


post signature

6 kommentarer:

  1. Hei :) Jeg er lei for at ikke alle som skal hjelpe deg forstår diagnosen din. Jeg har ikke ME men kjenner meg igjen når det gjelder å måtte lære andre om en diagnose når du egentlig går til de for å få hjelp - det gjør det hele ekstra tungt. I tilegg forstår ikke alle menneskene rundt en at en har en sykdom dersom de ikke kan se den... Men det som er veldig viktig er å tenke positivt og det er du veldig flink til - og det smitter ツ
    ❤ Ønsker deg en god helg.

    SvarSlett
  2. ♥ Helen
    Snille du, tusen takk for varmen din! Ja en kan føle seg litt liten av og til, men en må ikke la seg knekke - en må se mulighetene! Du er selv en positiv formidler!
    Ønsker DEG alt godt! - og ofte går vi kronikere i parallelle spor - vi deler mye! Det skal vi fortsette med, for sannelig har det gitt meg mye positivt!
    Finfin helg til deg Helen! Og igjen - takk for responsen din!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  3. Du er så flink til å se det positive! Lykke til med prosessen :)

    Varm klem, med ønske om en god helg :)

    SvarSlett
  4. Sylke
    Takk og takk fine du!
    Ja livet blir liksom litt finere når en klarer å sette pris på det som er godt! Jeg opplever en stor rikdom i det!
    God helg til deg også Sylke!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  5. Jeg tror en må komme til en forståelse og ha en viss trygghet før en kan velge sitt fokus. og det har mye å si hvilke erfaringer en har med kriser og vanskeligheter. Tidligere erfaringer betyr mye for hvordan en håndterer vanskeligheter.

    Når en merker at en selv har makt til å påvirke livskvaliteten, stiger håpet igjen. Kjempeviktig å ha gode, kloke mennesker rundt seg!

    SvarSlett
  6. ✒ Melivetpaaslep
    Ja det har du så rett i!
    Kan du håndtere kriser er det igrunn det samme hvilken drakt de er ikler seg..., det er så godt som samme fremgangsmåte for å løse de. Har man det verktøyet er man sterkt rustet!
    Og ha flotte mennesker rundt seg - en gave -, men har man EN som virkelig forstår er det sannelig mye styrke i det også! Og er du din egen støttespiller - uvurdelig - da har du alltid en som spiller på lag. For sannelig er det mange som er sin verste kritiker, det er tung bør å bære.
    Vi må se mulighetene, være vår egen støttespiller og ta hjertens imot alle de der ute som ønsker å gi oss sin støtte - det er mange av de!
    Takk for fin tilbakemelding!
    Fine dager til deg!
    Klem Lokki

    SvarSlett