10.02.2011

Paraplydefinisjon...


Foto: MorgueFile

Lothiane gjorde meg oppmerksom på denne debatten om ME, 
(Westminster Hall - England). Jeg kjenner meg så igjen i hvordan Ian Swales beskriver sykdommen jeg er rammet av! - jeg vet hvordan det er og ikke orke å løfte vannglasset - jeg vet.

For meg virker det som om hele situasjonen har blitt snudd på hodet de siste årene...
Tidligere var det CFS sto som et samlebegrep over lidelser som hadde utmattelse/fatigue som det fremtredende symptom, som feks: 
* ME
* Utbrenthet
* Fatigue etter kreftbehandling
* Hypothyrose
* Psykisk og eller fysisk nedkjørt/ møtt veggen - ja dere skjønner hvor jeg vil hen.

Det er likheter i tilnærmingen mellom behandling av feks ME og psykisk nedkjørthet, som at hvile vil gjøre godt, men også ulike!! Og det er disse spesifikke behandlingsformene vi trenger - de som kan gjøre MEpasientene friske. Han som møtte veggen trenger lang restitusjon, - før han er frisk og kan være tilbake i jobb - den behandlingen er ikke nok for meg, den er ikke tilstrekkelig for alvorlige MEsyke.

Utviklingen, sett fra mitt ståsted, virker helt på trynet. Det er som om ME har gått fra å være en underkategori av fatigue relaterte sykdommer, til å ha steget opp og blitt selve samlebegrepet på alt som har med fatigue å gjøre. ME har blitt et samlebegrep og synonymt med fatigue.

Og det blir feil!

Tror det er på høy tid å få ME tilbake som en underkategori av "paraplyen" CFS, og fokusere på de spesifikke behandlingsformene som kan hjelpe de alvorlige MEsyke, slik at vi kan bli friske, eller få symptomlindrende behandling  - slik at vi kan bli aktive deltagere i samfunnet og jobbe...
Det er her penger må satses, forskning må utrettes - for å kunne finne løsningen på hva som kan hjelpe den ene av undergruppenene til CFS - de MEsyke.
Jeg kjenner så mange som ønsker seg akkurat det samme som meg.


 post signature


2 kommentarer:

  1. Jeg håper at forskningen kommer videre og at det ryddes opp i forståelsen av sykdommen - og at de som er rammet, kan få bedre hjelp. Det var forresten et kjempeflott illustrasjonsbilde du har tatt!

    Klem :)

    SvarSlett
  2. ✒ Sylke
    Ja det håper jeg også, som jeg ønsker det.
    Vel, til det skjer får man glede seg over hverdagens små fine drypp - som at det er vidunderlig sol idag - og jeg treneger bare åpne døren på gløtt og jeg får kjenne hvor inderlig godt solen varmer!
    Og Sylke det bildet har ikke jeg tatt - det er fra dette nettstedet http://www.morguefile.com/.
    Et sted hvor det er lov å laste ned og bruke bildene - og det tenkte jeg var praktisk som litt energisparende nå i disse skralle krafttider...
    Men ikke sant det var vakkert :)
    Takk for ditt engasjement min venn :))
    Klem Lokki

    SvarSlett