12.08.2010

Jeg bryr meg om deg.


Det er ikke enkelt å bli syk og det er ikke enkelt å bli en pårørende.
Når en kjær blir syk dukker det ofte opp en del tanker - 
etterfulgt av noen spørsmål.
Hva skal jeg si ? Hva kan jeg si ? Hva skal jeg gjøre? Hvordan skal jeg vise at jeg bryr meg?

Dette er et pittelite vepsebol...

For det vanskelige er; 
at det den ene finner trøst i, finner den andre uverdig og fornærmende.
Så hvordan kan jeg vise min støtte?

Rent grunnleggende tenker jeg at man kommer langt med sunn fornuft og vanlig folkeskikk, og om vi som er syke viser raushet, 
da er min erfaring at dette går ganske greit.

Jeg som syk må gi beskjed og veilede om hva jeg trenger 
og evt ikke kan klare.
Jeg må informere.
Så har du de som slettes ikke forstår og ikke tar det du sier til etterretning,  - og de kan du skygge unna!

Om jeg møter situasjonen med den tanken i hodet; 
at folk rundt meg vil meg vel og prøver å vise meg det, 
da er min erfaring at jeg ofte ser og opplever raushet, godhet og varme.


Jeg har en bloggvenn som er alvorlig syk og hun har skrevet et flott innlegg om hvordan man kan håndtere dette vepsebolproblemet.
Innlegget finner du her.


Alt godt ønskes 
deg :)

post signature





18 kommentarer:

  1. Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen fra da jeg fikk diagnosen min, lavt stoffskifte. Jeg var syk opptil et år og hadde problemer med å justere meg selv og omgivelsene etter formen og sykdommen.

    Det aller værste for meg var å gjentatte ganger takke nei til ting som jeg ikke orket å være med på. Jeg var 21 år og hadde ikke lyst til å bruke tiden som ung på å ligge på sofaen og være syk. Jeg ville gjøre som vennene mine, jeg ville spille håndball, jeg ville være med på cafè, jeg ville feste.

    Å trene håndball i 1,5 time var utelukket - det hadde jeg ikke ork til da det stod på som værst. Et cafèbesøk kostet ofte mer enn det smakte og en fest kunne jeg se langt etter.

    En ting var å ligge hjemme og tenke på at de andre gjorde hyggelige ting, men en annen var de som ikke forstod hvorfor jeg sa nei, etter nei, etter nei.

    Jeg fant "The Spoon Theory" på nett og mailet den til vennene mine og forklarte på norsk.

    Hvis vi sier at alle mennesker er utstyrt med et visst antall skjeer pr dag, så trekker vi fra noen her og der etter hvilke "skavanker" vi har. Hos meg måtte mange, nesten alle skjeene trekkes fra. Jeg hadde ikke mange å ta av. Jeg måtte vurdere nøye hva jeg ville bruke skjeene mine på. Da ble det med ett lettere for de å forstå og for meg å forklare hvorfor.

    Med forståelse får man jo også flere skjeer, for det koster å ikke bli forstått også.

    Jeg ble etterhvert veldig flink til å planlegge bruken av skjeene mine. Jeg kunne velge å bruke 2-3 dagsrasjoner med skjeer på en liten fest. Da sov jeg meg opp dagen før, gjorde minst mulig samme dag, tok meg god tid med å ordne meg så jeg ikke slet meg ut og la ingen planer dagen etter.

    Denne linken kan være til nytte for både de som er syke og de som kjenner en som er syk.

    http://butyoudontlooksick.com/navigation/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf

    SvarSlett
  2. Takk for at du tok opp dette :-) Har nettopp skrevet et innlegg om ensomhet.. Passer inn under det du her tar opp.

    Fortsatt god bedring til deg og lykke til og god bedring til bloggvenninnnen din som skal begynne med stråling!

    Klem, ella

    SvarSlett
  3. ✒ GirlofNorway
    SÅ flott - tusen hjertelig takk for supert innspill!!
    Det der skal jeg sjekke ut videre!!
    Vi har så mye å lære av hverandre, takk for flott bidrag!!
    Alt godt til deg - og fortsatt god bedring!!
    Og så må du også ha mye god hvile min venn :))
    Klem Lokki

    SvarSlett
  4. ✒ ella
    Så hyggelig å høre!!
    Ja, dette er viktig - og også for mange, et vanskelig tema. Så om vi sammen kan gi hverandre støtte, dele erfaringer - så kan om mulig ensomheten kjennes noe mindre.
    Tusen takk for dine ord - og riktig god bedring til deg også Ella - og så må du ha riktig god hvile :))
    Klem Lokki

    SvarSlett
  5. Nok et godt innlegg fra deg på MEstsringsbloggen Lokki. Synes det er så trist når folk ikke forstår og bare slutter å ta kontakt. Det er fort gjort siden sykdom ofte fører til at eget initiativ ovenfor andre blir mindre og har man en litt usynlig sykdom kan det lett misforstås.

    Hadde veldig sansen for Girlof Norway sitt innspill og skal sjekke ut nærmere i morgen. Men, nå er det natta for meg altså. Ha en strålende fredag! :)

    SvarSlett
  6. ✒ Vibekes lille grønne
    Du er nå god du! Tusen Takk!!
    Du har så rett, når man er syk har man ikke akkurat krefter til å forklare om og om igjen - og ha større tålmodighet enn dagen er lang, men det er nettopp derfor det er så viktig å ha forstålige svar. Svar som vi kanskje kan låne av hverandre - akkurat som innspillet til GirlofNorway - eller innlegget til Sylke!
    Ja, jeg anbefaler deg å lese The Spoon Theory - den er enda et redskap vi kan bruke for å bli gode informanter.
    Lykke til min venn!
    Alt godt til deg Vibeke - og takk for dine trofaste tilbakemeldinger! De verdsettes!!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  7. Bare raskt innom igjen for å takke et varmt og koselig innlegg på bloggen min!

    Super helg ønskes deg også!
    Klem, ella

    SvarSlett
  8. Hei min venn, så fint du beskriver det. Takk for at du henviser til innlegget mitt :)

    Han en fin helg! Stor klem, Sylke

    SvarSlett
  9. ✒ ella
    Tusen takk snille du!
    Riktig God Helg Ella :))
    Klem Lokki

    SvarSlett
  10. ✒ Sylke
    Så god og "se" deg!!
    Selv takk for at jeg fikk henvise til ditt innlegg - det er nyttige tips du kommer med! Så her kan vi lære av deg :))
    Alt godt til deg min venn!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  11. Takk for et fint innlegg.
    Pga. Sylke sitt flotte sky-innlegg, så legger jeg i min blogg en liten link til deg rett under hennes sak.

    Ha en så fin dag som mulig!

    SvarSlett
  12. ✒ Siri V
    Tusen takk for at du linker - snille du!
    Ja jeg synes Sylke sitt innlegg er storartet!
    Takk for alt du bidrar med også!!
    Ønsker deg alt godt, mye god hvile og så fine dager du kan ha!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  13. Ja det er vanskelig å fginne ordene..
    men bruker man som du sier hodet og tar med seg hjerte så finner man en måte og nå frem til hverandre.
    Jeg har har vært med i et prosjekt som kokk,og hjulpet unge som har vært utsatt for ulykker og blind vold.
    Man må jo ikke spise ihjælkokte gulrøtter og grøt resten av livet..

    Og vise med små handlinger og ikke bare si:si fra om jeg skal hjelpe deg med noe...
    Man blir sterk av hverandre ,og det er godt å stoppe opp litt og vise litt omtanke for hvarandre.

    Ønsker at du får en god dag i dag, sender en bamseklem

    SvarSlett
  14. ✒ josimo
    Ja, de små tingene kan faktisk gjøre en forskjell.
    Så spennende med det prosjektet - ja når livet rammer hardt - da betyr hverdagslige ting mye, litt god mat kan gjøre dagen bedre, enn at liksom alt blir ihjælkokt... Mange mannesker slite, og ofte er det ikke så mye som skal til for å gi bort et smil :)) og sannelig får man ofte et i retur :))
    Bamseklem til deg min venn!
    Alt godt fra Lokki

    SvarSlett
  15. Hei

    Jeg har (heldigvis) aldri kjent på kroppen åssen det er å ha ME, men to av mine nærmeste venninner har diagnosen. Selv har jeg en bindevevssykdom som også gir fatigue i mer eller mindre grad, men heldigvis ikke "på heltid" :) Min mann har MS, og kjenner enda mer på fatigue'n, men etter at han fikk riktig medisin, har dette blitt så utrolig mye lettere!

    Vi er begge foredragsholdere og har reist rundt på (fortrinnsvis) videregående og høyskoler og snakket om hvordan det er å være ung med kronisk sykdom/funksjonshemning og om hva våre sykdommer går ut på. Det har vært veldig givende, og jeg tror også at disse foredragene kan ha endret syn og holdninger hos endel unge mennesker. Og det er jo positivt. Men vi har jo ikke nådd ut til absolutt alle, så...

    Det er et utrolig viktig tema du har tatt opp her! Selv om jeg selv har en sykdom (medfødt, men ikke diagnostisert før jeg var 22), veit jeg ikke alltid hva jeg kan si, hva jeg bør si, hva jeg kan gjøre, osv... Det er en syltynn balansegang, så man bør holde tunga rett i munnen. Men det er kanskje viktig å vite at tråkker man i salaten og sier noe som kan bli oppfattet totalt motsatt av hva man mente å si, så går det fint an å forklare og beklage at det kom feil ut.

    Det jeg har opplevd, særlig rett etter at jeg fikk diagnosen, var at folk trakk seg vekk. Jeg har til og med en sykdom med ordet syndrom i seg, og ordet syndrom er jo superskummelt for mange! "Det er jo _alvoooorlig_!!" Men jeg prøvde da å si at jeg var den jeg alltid har vært (bare med et navn på "ryggsekken min") og at selv om jeg kanskje ikke orker å bli med på sprell den ene dagen, og kanskje ikke den neste, så betyr ikke det at jeg ikke _vil_ være med. Og at jeg håper at de spør meg igjen, selv om sjansene for et negativt svar er tilstede.

    De vennene mine som har blitt værende i livet mitt, ser jeg på som utrolig flotte ressurser, personer jeg _trenger_ og som kanskje kan trenge meg også. De har stått rakrygga gjennom stormen (følelsesstormen) sammen med meg, og jeg hadde ikke klart meg uten dem. Sånne mennesker må man spare på! Pleie så godt man kan. Og selv om vi ikke ses, snakkes eller er så ofte sammen lenger, så er vi likevel der for hverandre - på andre måter. Man har da telefon og internett, verden har blitt mindre, ting har blitt lettere, og det er jeg veldig glad for! :)

    Jeg er glad jeg fant også denne bloggen din, Lokki! Takk for at du deler av deg selv og livet ditt - på godt og vondt :)

    SvarSlett
  16. ✒ Kali-
    Da vet du akkurat hva jeg snakker om. Som dere mestrer!! Og så bra du har noen gode venner som er der for deg - og du for dem, men på den måten du kan være der. At folk SER at dine begrensniger er sykdomsrelatert og ikke viljerelatert. Dèt er to forskjellige ting altså!
    Ja vi er den vi er, sykdommen definerer oss ikke, og det synes jeg du viser så flott, det var nå beklagelig at du måtte gå så lenge uten svar, men godt du vet hva det er nå og på den måten kan leve det beste livet du kan.
    Svaret ditt var særs inspirerende og takk for din tilbakemelding! Lykke til videre med foredragene dere holder - makaløst flott at dere kan informere og inspirere - det blir ofte mer levende for folk når ordene kommer fra folk som lever dèt liver til daglig.
    Lykke til videre og alt godt ønskes deg og din kjære, også dine MEvenner:))
    Må du ha mye god hvile du også :))
    Klem Lokki

    SvarSlett
  17. Fantastisk bra inlegg Lokki!
    Kjente meg veldig godt igjen i det du skrev..

    Mange gode klemmer til deg!

    SvarSlett
  18. ✒ Gulli80
    Tusen takk vidunderlige du!!
    Ønsker deg finfine høstdager og mye god hvile :))
    Alt godt til deg!!
    Klem Lokki

    SvarSlett