08.01.2010

Om meg og ME


Denne overskriften høres ut som en skikkelig selvdiggende greie.
Først om meg - og så litt til om meg - men nå på engelsk og med store bokstaver ME, men det er ikke det jeg mener altså.
Det er riktignok om meg, men når jeg "sier" ME, med store bokstaver, da mener jeg sykdommen ME/postviralt utmattelsessyndrom.

Vel, først litt om meg da...
Jeg er en Livsglad Leken og Livlig skapning født med ravnsvart hår, og med totalt fravær av fall.
Men ved hjelp av kjemiske stoffer har manken fått varierende krusekrøll og fargevalører opp gjennom tidene...
Hodet - - , et relativt lite ett, er stablet oppå en relativt lang kropp, med en noe hengslete holdning grunnet en trafikkulykke på 80-tallet.
Klesstilen er varierende, men jeg kan "gå i ett med tapeten" i nydelige selskapeligheter og ute i det fri...
Smilet sitter alltid løst og jeg er en kronisk optimist.
Sint kan jeg også bli, men det går veldig fort over,
da sier jeg bare som jeg sa i mine spede barndomsår:
"nå er det ba igjen!".
Evnen til å se håpet i håpløsheten er jeg så takknemlig for at jeg har!
Når livet røyner på og det river i både kropp og sjel, ja da er det godt å ha en sterk ryggrad.

I 1991 fikk jeg kyssessyken, mononukleose, og i 2001 fikk jeg diagnosen postviralt utmattelsessyndrom/ME.
Så det er her denne ME kommer inn da skjønner dere...
Jeg, den levende energibunten av en kropp, var helt tom for energi og proppfull av alskens symptomer.
 Hva skjer a?...
Smilet har hengt på under hele denne reisen, i alle fall inni meg, selv når jeg var så syk at jeg ikke fikk det til utenpå.

Nevrologen sendte med meg informasjon og gjeldende tips,
og ME-foreningen har bidratt stort med informasjon og tilstedeværelse.
Noe av det jeg har lært mest om er energiøkonomisering.
Det handler om å ikke bruke mer energi enn du faktisk har.
Og det er her mitt første sjokk kom, hvor fattig var jeg egentlig, null niks krefter, fattig som en kirkerotte.
Vel, i starten levde jeg som om jeg hadde millioner av krefter på kontoen, jeg levde som om jeg hadde en energiformue som skulle rekke for flere fremtidige generasjoner.
Så var ikke tilfellet.
Energiformuen var som forsvunnet i en røyksky, alt var borte.
Vel ikke alt, igjen hadde jeg håpet, troen og den tilbakevendende tanken om at dette skal jeg klare å leve med. Er jeg heldig blir jeg bedre, kanskje frisk, og om ikke må jeg bare håndtere dette på best mulig måte!
Hvorfor meg? 
Ja hvorfor ikke meg? svarte jeg meg selv da.



Våren kom og naboene klippet gresset, barna spilte fotball, fuglene kvitret og sang, ja alle disse normale uteaktivitetene virket som utålelig støy. Det var som noen bedrev sprengningsarbeid ved siden av sengen min, så voldsomt, så kraftig, så til de grader innfiltrerende.

Når høsten kom og roen senket seg ute, ble jeg ofte litt bedre.
Siden jeg ikke har barn og min mann var mye på arbeidet, var innemiljøet nærmest renset for støy.
Og det var da jeg så sammenhengen mellom lydens tærende krefter og stillhetens lindrende kraft, og en gnistrende ide så dagens lys, hva med å ligge på et lydisolert rom.
Våren -06 hadde jeg det rommet og muligheten til stillhet har vært min viktigste medisin.


Jeg kan si at jeg har blitt bedre, det går i et snegletempo, men hovedsaken er at det går fremover.
Jeg håper å kunne formidle et håp, en glede i all håpløsheten og oppgittheten, sorgen og smerten.
For det er tøft, for den syke og for de rundt!
Jeg tror det er viktig å tillate seg å være eitrande sinna når noe slikt rammer en.

Her ønsker jeg å lage den bloggen jeg hadde villet lese når jeg selv ble rammet.
Et sted med faglige henvisninger, humor om egen sykdom og en stemme som minner om håp.


post signature

18 kommentarer:

  1. Nå har jeg lest dette flere ganger.
    Ser at vi tenker ganske likt.

    Jegg husker noe av det første som jeg reagerte på var lyder, alt fra vanlige daglige lyder så som en vifteovn eller vaskemaskin, snakking eller tv. Det er til tider helt ille.
    I vveldig lang tid var der ikke tv på i det hele tatt.
    Det går seg til etterhvert og jeg og er glad for de dagene jeg mestrer noe. Man lærer seg å sette pris på de små ting opg som du er jeg glad for at jeg stort sett er optimist og har en positiv innstilling til det meste.
    Det er godtt å komme innom deg etter råd .
    Klem

    SvarSlett
  2. ✒ Laila-Karin
    Tusen takk snille du!
    Og du er en positiv person, og det kommer godt med når man lever med ME.
    Og du så glad jeg er for at du stikker innom, alltid med et vennlig ord, det gleder stort!
    Det betyr mye at noen har nytte av den erfaringen jeg har, jeg ønsker deg alt godt og setter stor pris på ditt bekjentskap!
    Ønsker deg gode hvilestunder kjære Lalila-Karin og en vidunderlig uke!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  3. Jeg kjenner ikke så godt til denne sykdommen, så takk for orienteringen din. Og at du greier å være optimist i din tilstand er stort! Kanskje er det slik at sykdom må til for å vise oss det viktigste i livet? Jeg har også en nevrologisk sykdom, den er kronisk og lunefull. Hvis du vil, kan du lese om den på hjemmesida mi. Du finner adressen dit nederst til venstre på bloggen min.

    SvarSlett
  4. ✒ Anne Britt
    Ja - vet du, jeg har virkelig lært meg å "se" og sette pris på de små tingene i livet - akkurat som du sier. Skal si du har ditt å stri med, men mottoet ditt har jeg notert ned. Fabelaktig!!
    Vi er nå i samme båt vi som er kronikere, og vi som dere venter og håper på behandlig som kan holde sykdommen i sjakk og om mulig kurere den.
    Sender de varmeste tanker til deg!
    Alt godt til deg!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  5. Jeg ser jeg har endel å lære av deg:) Jeg sliter med masse negative tanker,angst og depresjon. Jeg er flink til å dra meg selv ned. Ser vel heller begrensinger,enn det jeg faktisk er istand til å gjøre. Prøver så godt jeg kan å tenke positivt, men feiler gang på gang.

    Takk nok en gang for en vidunderlig blogg :)
    Klem Gulli

    SvarSlett
  6. ✒ Gulli80
    Så hyggelig at du er innom her!
    Har lyst til å gi deg en stor klem og en klapp på skulderen - dette er ikke enkelt, og det er ikke noe enkel sak å "innfinne" seg med situasjonen og så sette på et smil. Bruk den tiden du trenger, det er lov å være lei seg, sint, frustrert, ja eitrande sinna når noe slikt rammer en. Det jobbes hardt for å finne en behandling, men det tar litt tid.
    Mens vi venter... får vi støtte hverandre - stikk gjerne innom her - og kjære du - vær din aller beste venn! Ta godt vare på deg selv - vær raus mot deg selv og ta det som det kommer. Ta med deg det du synes gir deg noe herfra og ellers vil jeg si som Maria : "Du skal gjøre mest mulig gøy med de fineste menneskene!" Det er en finfin ting å gi seg selv når man er i den situasjonen vi er i!!
    Alt godt til deg!!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  7. Takk for svar:) Jeg prøver å være min beste venn..men jeg er nok en dårlig venn for meg selv. Jeg har konstant dårlig samvittighet overfor venner og familie pga alt jeg ikke orker..jeg vil jo så gjerne, men kroppen er ikke enig..
    Tusen takk for dine oppmuntrende ord Lokki:) ♥
    Klem

    SvarSlett
  8. ✒ Gulli80
    Dette er ikke gjort over natten.
    Jeg startet med å fortelle meg selv noen sannheter. Jeg sa til meg selv at:" jeg gjør faktisk det jeg klarer hele tiden! Ja, jeg gjør sannerlig maks hele tiden!"
    I starten føltes det fremmed å si, i dag er det helt naturlig å si - fordi jeg vet det er sannheteten!

    Du sier det selv :" Jeg har konstant dårlig samvittighet overfor venner og familie pga alt jeg ikke orker..jeg vil jo så gjerne, men kroppen er ikke enig.. "
    Nettopp du orker ikke! Det er ikke det at du ikke gidder eller vil, nei du orker ikke. Slik er det bare - du orker ikke fordi du er syk.
    Øv deg videre på å ta vare på deg selv min venn - det er igrunn aldri bortkastet lærdom spør du meg :))
    Lykke til videre, og husk; ingenting av det jeg skriver om er alles sannhet - dette er mine erfaringer, min sannhet - dine er like viktige og riktige!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  9. Kjære Lokki.

    Nyydelig blogg du har laget deg. Jeg har sittet her og lest det du skriver. Jeg vet ikke så mye om denne sykdommen, men siden jeg har fått muligheten til å lese her og hos andre med samme sykdom, har jeg lært så mye. Får ikke takket nok for at du og flere deler av dere selv. Da kan vi utenforstående som er venner forstå mer og sette oss mer inn i hverdagene dere har.

    Jeg kjenner tårene triller av ting jeg leser her inne. Blir rørt til tårer rett og slett. Vi strever alle med ting, men noen må streve enda litt mer enn andre dessverre.

    Ønsker deg alt godt videre. Nyt dagene som dei kommer, og gjør det som passer deg best. Kos deg som du gjør med dei små tingene i hverdagen og tenk positivt. Godt man har hverandre, og kan støtte opp med muntrende ord i vanskelige stunder.

    Sender deg mine varme tanker Lokki, og ønsker deg en fin fin dag.

    Klem Ann-Christin.

    SvarSlett
  10. ✒ Ann-Christin
    Kjære snille deg Tusen Hjertelig Takk! Det er med stor glede jeg observerer at så mange har glede av det jeg skriver her - og som du sier alle har vi vårt, noe du vet alt om. Og med kunnskap så kommer vi ofte litt lenger, og kan hjelpe og heie hverandre frem og opp!
    Takk igjen for alt du har gitt meg! - det varmer og betyr utrolig mye!!
    Alt godt til deg og dine!! Måtte uken bli herlig :))
    Klem Lokki

    SvarSlett
  11. Hm! Egentlig mangler jeg ord. Ligger her og leser og strever med å holde klumpen i halsen under kontroll. For en fantastisk blogg!!!! Som så mange av dere andre som har skrevet her, er jeg TOM, for å si det sånn. Og det å snuble over noe sånt som dette, er jo helt utrolig!!! Du må jo være for god til å være sann, du, Lokki!!! Så mye utrolig godt å lese, gode råd, optimistiske små hilsner!! Og ikkeno unødvendig syting!!! Jeg setter utrolig stor pris på at det finnes noen som deg, som bruker dyrebare - og da mener jeg DYREBARE - krefter på å lage en sånn blogg. Den er jo som medisin for kropp, sjel og ånd!!!! Takk og takk!!!

    SvarSlett
  12. ✒ Anonym
    Jeg må si tusen hjertelig takk for dine varme ord!! SÅ hyggelig tilbakemelding!! Det er en veldig glede for meg om det kan gi noe til feks deg! At vi er mange som har gått og går gjennom det samme er sikkert, derfor betyr det særs mye om mine ord og erfaringer kan gi et gløtt av håp, i det minste en gjenkjennende følelse av at du ikke er alene. Og jeg skjønner hva du mener med dyrebare krefter!
    Jeg ønsker deg alt mulig godt - og tusen hjertelig takk for varmen og positiviteten din!! Den verdsettes stort og betyr mye for meg!!
    Må du ha mye god hvile og lykke til videre!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  13. Det du skriver er så bra.Sliter mye med det samme som du.Du setter ord på mye som jeg kjenner meg igjen i. Veldig bra, tusen takk.

    SvarSlett
  14. ✒ Anonym
    Tusen takk snille du - det er så hyggelig å få slike tilbakemeldinger! Ja, vi er nok mange som lever parallelle liv, og om du finner nytte av noe her gleder det storveies. Jeg sender de varmeste klemmer til deg og ønsker deg alt godt! - må du ha mye god hvile og om så bra dager du kan ha.
    Takk for tilbakemeldingen :)
    Klem Lokki

    SvarSlett
  15. Kjenner meg sånn igjen med ME (postviralt tretthetssyndrom), bra blogg:-)

    SvarSlett
  16. ✒ Anonym
    Tusen takk snille du - jeg har hatt noen harde dager nå, og da er det sannelig en glede å få en slik gladkommentar som du ga :)
    Jeg ønsker deg mye god hvile og alt godt!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  17. Jeg må skrive under på det Gulli80 skriver, strever med å komme meg ovenpå psykisk, slik at jeg skal klare å komme meg ovenpå fysisk også. Startet i bunn, og tenkte jeg skulle lese alle innleggene dine :) Utrolig fin blogg <3

    SvarSlett
  18. ✒ Hanne
    Hallo fine du! TUSEN TAKK for fantastisk tilbakemelding og alle dine kommentarer!! *SMIL*
    Og ja, her teller hver lille energikallori du kan finne :) Og er det noe som tynger så tærer det, det er klart at når man blir MEsyk så er det en belastning i seg selv, og så kommer alt det andre... som så fint kalles livet ;)
    På min vei så har jeg gjort noe jeg opplever som positivt, å kikke seg litt tilbake og se hvilke erfaringer jeg fått. Da jeg bare så fremover så kom jeg liksom alltid til kort, for der var det en haug å ta av, men å legge en sånn haug med hva jeg fikser og får til, blåser i, smiler av... en sånn lekker liten fiksehaug - så ga det meg noe håndfast som jeg kunne ta et beundrede blikk på - gi meg selv en klapp på skulderen og si - BRA JOBBA! Jeg går litt mitt eget løp og "konkurrerer" med meg selv. Som jeg sa til Gulli, alle har vi våre sannheter, akkurat som du har din, hva som fungerer best for akkurat deg. Jeg vil oppmuntre deg til å se på hva du får til i din situasjon og vær sabla raus mot deg selv. Det er tungt og vansklig nok som det er! jeg heier på deg og takker for en vidunderlig tilbakemelding, du er en raus og fin person, DET kan du legge i haugen din :) - TA MED ALT!!!!
    Alt godt ønskes deg!!
    KlemLokki

    SvarSlett