18.01.2010

ctlokkis energiMEter




Det er spesielt en ting jeg har funnet svært nyttig,
og det er å bli kjent med signalene som min kropp gir meg.
ME "snakker" ofte med små bokstaver.
Med det mener jeg at de signalene som kan observeres,
ofte er veldig vanskelig å få øye på -
i mylderet av alle symptomene.
Jeg har måttet "lytte" godt,
og da har jeg lagt merke til noe.

På et punkt -,  bikker det hele kraftig utover.
Symptomene kommer som kastet på en og en blir tvunget i kne.
Dette punktet kaller jeg for  TERSKELEN ,
og er brytningspunktet mellom
 å være oppegående på den ene siden
 og være totalt utmattet og full av symptomer på den andre siden.






Plassen etter  TERSKELEN , der en er helt utmattet
 og tvunget i kne av mangfoldet av symptomer,
kaller jeg CELLEN (rødt).
Like før  TERSKELEN  er noe jeg kaller PRE ZONE (gult)
og det er her jeg får varselsymptomene (kardinaltegnene) om at nå må jeg
  stoppe opp og roe ned,
nettopp for å hindre å havne i CELLEN.



Jeg har 5
varselsymptomer (kardinaltegn),
og de er:
➠ akutt veldig tørst
➠ akutt merkbar varme i kinn
➠ akutt kvalme
➠ "vaselin" syn
➠ iskalde hender


Roer jeg ned når disse symptomene kommer,
slipper jeg å falle ned i CELLEN.
Jeg drikker godt med vann og hviler til symptomene har bedret seg
og kjenner at hodet er "på plass".
Så kjører jeg igang på nytt, i BOLTREPLASSEN (grønt).
BOLTREPLASSEN er det stedet jeg er
når jeg ikke har disse alvorlige symptomene,
her klarer jeg å gjøre noe.





Når jeg var på mitt sykeste
 var jeg ikke i BOLTREPLASSEN på flere måneder.
Jeg gikk rett i CELLEN bare av anstrengelsen kroppen hadde med å holde liv i kroppen.
Kroppen har tusenvis av arbeidsoppgaver å utføre hver dag.
Den forbruker over 1000 kcal pr dag, bare for å holde meg i livet.
Selv det ble for mye aktivitet
 for min kropp når jeg var på mitt aller sykeste,
og jeg ble bare verre og verre.

Med fullstendig ro og av uante årsaksforklaringer snudde det
- sakte, så sakte.





Jeg har ved hjelp av å observere mine egne reaksjoner,
 som resulterte i funnet av mine 5 varselsymptomer (kardinaltegn),
 klart å finne ut hvordan jeg kan være mest mulig
 på den friskeste siden av  TERSKELEN ,
 nemlig i BOLTREPLASSEN og PRE ZONEN.
Målet mitt er, i den grad jeg kan kontrollere belastningene,
å være mest mulig i BOLTERPLASSEN.

Men så består livet også av mang ting jeg ikke kan kontrollere.
Man får feks en forkjølelse,
 eller det blir skrekkelig kaldt ute,
 eller det er vår og det blir mye ekstra lydbelastning...
og man faller ut i CELLEN.
Dette vil selvfølgelig skje av og til,
men målet for meg har vært å kunne påvirke det jeg kan påvirke,
og i størst mulig grad unngå å falle i CELLEN og bli så veldig syk.
Desto mer jeg unngår å være i CELLEN,
desto mer ser det ut for
 at de normale kroppslige funksjonene restituerer seg.
Jeg blir sterkere,
jeg tåler mer sanseinntrykk,
jeg er rett og slett litt friskere!


post signature


23 kommentarer:

  1. Utrolig interessant :) Dette innlegget kan jeg også ta lærdom av. Jeg kjenner også at jeg blir akutt kvalm og uvel f.eks når jeg har vært på butikken og er på vei hjem. Jeg har egentlig ikke tenkt over at det er kroppen min som prøver å fortelle meg at nå må du roe ned! Men hele cluet med ME er jo å lære seg å tyde kroppens signaler..være føre var hele veien ,slik at man slipper de største smellene..
    Takk igjen Lokko:)
    Klem Gulli!

    SvarSlett
  2. ehm.. Lokki skulle det stå :)

    SvarSlett
  3. ✒ Gulli80
    Flott at du kan bruke dette til inspirasjon!!
    Jeg har i alle fall hatt svært god nytte av å gjenkjenne mine varselsymptomer og stoppe opp. Du imponerer stort, for du tar til deg hva andre har erfart og gjør det til ditt eget - det er styrke Gulli!! Jeg er imponert!!
    Vi heier hverandre frem!!
    Tusen takk for dine varme ord - de gleder storveis!!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  4. Dette var veldig, veldig bra! Jeg er helt sjokkert over at jeg ikke har kommentert på dette før!! Men det er jo akkurat sånn det er. Takk for at du visualiserer det på en så fin måte. Stor trøndeklem te dæ!

    SvarSlett
  5. ✒ ~SerendipityCat~
    Så flott - dette gledet storveis!!
    Også trønderlem te mæ - jeg er overveldet!!
    Alt godt til deg minn venn og måtte du holde deg unna Cellen ;))
    Klem Lokki

    SvarSlett
  6. Før i dag ble jeg veldig varm, fikk "gelesyn", jeg drakk og drakk, og så gikk jeg og sov litt. Og nå er cellen min alene! Yes:)

    Takk for en god illustrasjon.
    Håper du holder deg unna cellen fremover.

    SvarSlett
  7. ✒ Glama
    Det er så gledelig at flere kan ha nytte av dette! Jeg bruker det daglig som et veldig viktig hjelpemiddel for å unngå cellebesøk i størst mulig grad.
    Herlig at cellen din er alene - vet du, det var en god beskrivelse!
    Alt godt til deg også - og en cellefri uke ønskes deg :))
    Klem Lokki

    SvarSlett
  8. Takket være S-cat fant jeg fram til denne posten og det er jeg glad for! Kjempebra, Lokki!!!

    Jeg kjenner meg igjen, har flere av de samme varselsignalene, uten at jeg har satt ord på dem sånn. I tillegg får jeg influensasymptomer i lavere grad, men mer enn jeg har i det daglige. Hvis jeg ikke gir meg da ender det som oftest med en hardnakket infeksjon som varer i ukesvis.

    Av ulike årsaker (ikke alle jeg kjenner til) er jeg veldig mye mer i boltreplassen nå enn jeg var for noen år siden. Slett ikke hele tiden, og det krever en del hvile og planlegging, men jeg er så heldig at jeg kan være en del i aktivitet også.

    Dette var et supert bilde på hvordan det er, flott du laget!

    SvarSlett
  9. ✒ Lothiane
    SÅ moro at du synes det, det varmer et gammelt MEhjerte :))
    Jeg har også lurt på hvorfor jeg har blitt bedre - og tenker at en parallell til senebetennelse kan være passende... :))
    Får man senebetennelse skal jo armen ( om da betennelsen er i armen;) ) være i ro, overbelaster man armen, forverrer betennelsen seg og kan bli kronisk. Holder man armen i ro, med en gang, kan man raskere ta armen ibruk igjen - fordi den heler seg og blir fri fra senebetennelsen.

    Vel, på samme måte tenker jeg om oss, når jeg får kardinaltegnene og hviler, da kommer jeg meg raskere tilbake til "normalsituasjon". Om jeg derimot ikke stopper, men overbelaster min "senebetennelse" - ja da blir det mye verre. Når jeg over tid har observert, notert og fundert... ja da har jeg sett en mulig sammenheng mellom at kroppen må få tid til å hvile og hele "skaden", før den blir utsatt for nye påkjenninger. Dette er selvfølgelig særdeles subjektivt observert!! - fra meg om mitt liv med ME :))
    Takk for responsen Lothiane!!
    Ønsker DEG alt godt og håper du får masse tid i BOLTREPLASSEN, det er storveies at du kan være noe aktiv!!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  10. Detta var otroligt intressant. Men jag måste bara fråga - vad menar du med vaselinsyn - eller gelesyn som någon skrev i kommentaren. Hur definierar du det? Är det när det är klart i mitten och suddigt runtikring?

    SvarSlett
  11. ✒ Anonym
    Hei, og så flott du finner dette interessant! Det jeg mener med "vaselinsyn" er at allt är suddigt, att ingen del av visionen är tydlig. Som om du har vaselin smetas på ögonen.
    Hoppas detta gjorde det lite klarare...? :))
    Alt godt ønskes deg!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  12. Takk for en utrolig flott fremstilling og forklaring! Kanskje dette kan hjelpe meg, jeg skal prøve å se etter varselssymptomene mine :) TAKK <3

    SvarSlett
  13. ✒ Hanne
    Ja det er så nyttig, og du har dine!
    Dette "redskapet" har hjulpet meg mye, lykke til i jakten på dine kardinaltegn :)
    Ønsker deg mye god hvile!!
    Klem Lokki

    SvarSlett
  14. Tusen takk formen veldig nyttig blogg.
    Pleier,få varsel jeg også, men denne gangen fikk jeg det ikke,og man blir jo ikke så brått vanlig syk heller....men etter å ha lest her forstår jeg at det må ha vært noe som jeg ikke fikk med meg. Skal lese dette skikkelig igjen nårmjeg er bedre. Stor klem til deg!

    SvarSlett
    Svar
    1. Så koselig at du synes det!
      Vet du av og til så forsvinner disse tegnene liksom inn i mylderet av smerter og utmattethet, men jeg finner det nyttig å bruke som en påminnelse og veiviser - for å huske å bremse. Men ingen regel uten unntak vet du ;)
      Ønsker deg riktig god hvile!
      Klem

      Slett
  15. Kjempebra!!! Dette var et virkelig matnyttig innlegg med knallgod visualisering. Og jeg kjenner meg igjen i alt du sier. Jeg begynner å bli god på å kjenne igjen overanstrengelses-symptomene i pre-fasen, som blant annet er de samme som dine.

    Og vaselin/gelesyn er en ypperlig beskrivelse! Jeg (som har bodd i en del gamle hus) har gjentatte ganger prøvd å forklare legene at det er som å se gjennom gammeldagse vinduer. Du vet, de som er buklete og vekselvis tykke og tynne så det du ser blir uklart. Men man ser likevel på en måte godt gjennom dem... Alt blir bare litt utydelig og rart.

    Hos øyespesialist har jeg blitt forklart at det kan ha noe å gjøre med samsyn. At øynene begynner å skjele littegrann. Som han sa - i øynene er det jo også musklene som styrer, og de bruker energi. Og om man blir veldig sliten og øynene "egentlig" vil skjele litt. Så vil også de musklene som holder øynene "på plass" være slitne (som resten av kroppen) og ikke klare jobben sin helt.

    Om det er noe hold i det, vet jeg ikke. Men det hørtes liksom litt fornuftig. For når jeg har fått sjekket samsyn i gode perioder, er det bra. Og når jeg sjekker det når jeg er dårlig (dette har skjedd tilfeldig i forbindelse med besøk hos optiker/øyespesialist) så springer øynene såpass hver sin vei at jeg har opplevd at spesialisten har begynt å le :-).

    --

    Men nå prater jeg meg bort... I hvertfall er jeg ikke så god på å stoppe aktivitet øyeblikkelig så jeg ikke kommer over i neste sone. Istedet prøver jeg ofte å forte meg å fortsette det jeg holder på med, så jeg skal bli ferdig før jeg blir syk... *panneklask*

    DET har jeg også funnet ut at er et symptom. Rett og slett dårlig dømmekraft/stress som slår til like før. Jeg til og med snakker fortere og blir veldig dårlig til å lytte... *humre og rødme*.

    Mine pårørende kjenner igjen de ytre signalene som prat, distrehet, at jeg blir hissig rød i ansiktet og ikke klarer å sette meg.

    Med din visualisering er det litt lettere å se for seg at man ikke skal fortsette fordi det faktisk er en grense og så kommer man ordentlig inn i et "annet rom". At du kaller det celle, visualiserer i tillegg at det er vanskelig å komme ut derfra igjen.

    Kjempeflott!! Og tusen takk :-). Dette var et godt hjelpemiddel!!

    SvarSlett
    Svar
    1. Oioioi så koselig med alle disse fine ordene!
      Og vi har nok mye å lære av hverandres erfaringer.
      Jeg synes din beskrivelse av vaselinsyn var knakende god, jeg forstår akkurat hva du mener!
      Jeg har også blitt fremlagt den muskelteorien, det er ikke øyet det er noe galt med, men muskulaturen som påvirker øyet. Og at øynene faller i hver sin krok når man er i overkant svampen i toppen - ja det har jeg erfart også... ser igrunn litt morsom ut - om man har humor for det i det øyeblikket ;)

      Og jeg *ler* når jeg leser at du forter deg når symptomene kommer - jeg kjenner meg igjen.
      At andre kan observere slitenheten på adferden og kroppslige tegn - å det er så kjent så kjent. Av og til merker jeg det selv, at jeg liksom farer forbi meg selv... *ler* det er en pussig opplevelse.

      Jeg har hatt nytte av denne visualiseringen - og bruker den som en stadig påminnelse, det er stort for meg at andre kan ha nytte av den også - på sin måte!
      Takk for tilbakemeldingen og riktig god hvile!

      Slett
  16. Hei Lokki, veldig bra illustrasjon og begrepsbruk når det gjelder å spare på enegri og forsøke å lade batterier. Tusen takk for denne siden!!!! Datteren vår på 10 år har hatt ME i 7 mnd og vi har etterhvert skjønt at det er hvile er nøkkelen. Vi har laget et skjema der hun selv har tegnet ulike symboler som hun fører inn når hun klarer de ulike oppgavene. Bl.a får hun en munn når hun klarer å si fra (f.eks at noen snakker for høyt, eller at hun er sliten og må slutte å lese etc). Hun får et Z tegn når hun klarer å ligge i ro og bare hvile.
    Akkurat nå forsøkte vi å gjøre litt skolearbeid, men etter 10 min sa hun fra at hodepinen økte fra bittelitt til mer. Da får hun munntegn og Ztegnet fordi hun nå hviler på sofaen.
    Når hun har 5 tegn (hun får også tegn for sukkerfri/hvete og glutenfri og melkefri dag + for å smake på nye ting - grønnsaker etc) - da får hun et klistremerke. 40 klistremerker = en gave (ikke en stor ting, men hun gleder seg veldig til den!) Kanksje dette opplegget kan hjelpe andre som har ME syke barn, eller barn som trenger å hvile:)
    En annen ting vi gjorde var å kjøpe kanin. Hun er ikke på skolen i disse dager, men opplever mye mestring og kos og mening med kaninen. Anbefales!!! Tror det er viktig at hun ikke mister motet men at hun hele tiden har noe å glede seg til, selv om hun ser mindre til vennene sine. Håper noen andre kan ha glede av våre erfaringer:)

    SvarSlett
    Svar
    1. Varmt takk for fine ord - de gleder meg stort!
      Og makan så flinke dere er!
      Det å møte denne sykdommen med kreativitet og håp slik dere har gjort og gjør, det inspirerer andre igjen.
      Det å ha ME som voksen er en ting- det er tøft, men vi har helt andre muligheter til å håndtere det enn barn har. At dere finner slike løsninger, fokuserer på ting som gleder og gjør livet litt bedre - det tror jeg er veldig viktig - og riktig.
      Takk for at du delte dette - jeg tror absolutt flere vil ha nytte av det.
      Hils så mye til deres fine datter og ønsk varmt lykke til, og at hun må ha mye god hvile - det er liksom sånn ME-utrykk det der ;)
      Lykke til! - til dere foreldre også - dere trenger sikkert litt god hvile-ønskninger dere også ;)
      Må dere ha en så fin sommer dere kan ha!

      Slett
  17. GENIALT forklart!!!! sånn skulle man fått av legen når man får ME diagnosen... tusen takk!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    SvarSlett
  18. Tusen takk selv! Nå ble jeg rørt og småvarm i kinna - takk, takk snille du!!

    SvarSlett
  19. Hei Lokki - fant bloggen din ved en tilfeldighet i fjor - og kan bare slutte meg til innlegget fra 23.mai 2012 - denne skulle alle leger og spesialister ha kjennskap til og gi til ME-syke. Kanskje du kan lage en mini-bok å gi ut/selge? Den hjalp meg enormt når jeg var som sykest.

    SvarSlett
    Svar
    1. VARMT tusen takk! Det betyr så mye å få slike tilbakemeldinger, og det gleder meg stort at det kunne være til hjelp når du var på ditt sykeste. Og varmt takk for oppfordringen om å gjøre noe mer ut av det innlegget - du inspirerer meg. Jeg skal tenke litt på det og se hva jeg får til.
      Jeg ønsker deg alt godt!

      Slett