04.05.2012


MEstringsbloggen har flyttet hit.

Velkommen!



post signature

08.04.2012

Alternativ reiserute...


Jeg har alltid likt å dra på tur OG er veldig glad i tilhørende utstyr!
Stilen på sekken over sier jo full fart, friluftsliv og nyt utsikten fra den høyeste fjelltoppen!
 - igrunn en beskrivesle av meg FØR jeg ble rammet av ME.
Det er mange år siden jeg fikk denne sekken nå, og den har ikke vært i bruk -  av meg, MEN Kjærligheten har lånt den på en og annen fjelltur :)

Det å dra på tur... i den mening; å reise et stykke - - , pakke kofferten og fly sin vei, - DET har IKKE jeg vært frisk nok til på alt for mange år. Imidlertid husker jeg hvordan det var, og plukker nok reiseteknikken fort opp igjen om kreftene kommer!

Bildet er fra morguefile.com

Alternativt går det knakende fint an å dra på tur uten å pakke kofferten og fly langt! En autentisk reise ville vært å foretrekke, men orker man ikke -  så gjør man ikke det!


En gang reiste Kjærligheten og jeg verden rundt på en dag...

Det gjorde vi ved å spise typisk mat fra de forkjellige lendene, pratet om stedene og mimre litt om vi hadde vært der før.

Frokosten tok vi i Frankriket
Vi hadde sterk kaffilurk! - juce, croissanter, bagetter, litt ost og  nydelig fransk marmelade, også noen druer. Da vi giftet oss var vi på bryllupsreise i Nice - og vi tok frem albumet og mimret - det var som vi var der...

Til lunsj var vi innom England og nøt en nydelig telurk, nysmurte sandwiches og teacakes, noen snertene biter konfekt og herlighetene ble servert på et tre etasjes stettefat. Igjen bladde vi i fotoalbum og mimret om besøkene i England.

Ved middagstid farte vi over the sea - til USA og der ble det en burger... 
Da ingen av oss hadde besøkt landet tidligere, snakket vi om hvordan det måtte være å emigrere dit på 1900tallet... vi har famile som gjorde det - og har hørt noen historier.

Så tid for en hvil i sofaen - OG en tur innom Afrika!, rettere sagt Kenya - hvor vi ble med danske Karen Blixen og fikk oppleve hennes liv i "Mitt Afrika". Vi så altså filmen "Out of Africa" med Meryl Streep og Robert Redford i hovedrollene - en klassiker - et episk verk av dimensjoner!
Selvfølgelig nøt vi en kaffilurk og et "danskt wienerbrød" til filmen.
*smaskens*

Og så var det tid for å sette snuten hjemover - til Norge - hvor vi tok litt sen kveldsmat. Grove rundstykker med syltetøy og ost, også med deilig varm kakao til!
 ....Mmmmm....

Alle matvarene var tilpasset slik at jeg kunne spise de (allergier skal vite!), 
og det hele var handlet inn, laget og forberedt på forhånd - reiseforberedelser du vet ;)


Reiser man på tur koster det penger! Og derfor går det an å unne seg en aldri så liten ekstra sak når man "er på tur..." Man kan for eksempel bestille noe på nettet - fra det landet du ønsker å dra til - eller kjøpe noe man har ønsket seg lenge...
Det går for eksempel finfint å bestille en snerten veske :)
å få den sendt from over there... 
done that you see... ;)


Andre alternativer er å lese bøker; både se i bøker med bilder fra reisemål, og - eller lese en roman hvor historien finner sted på en kjent geografisk plass. Det går an å se og lese i reisblader, surfe på nettet og la seg inspirere. Kansje ta med mat hjem fra en restaurat, om man da ikke orker å sitte på restauranten!
Lag mat etter oppskrifter som er særegne for det landet du har i tankene, eller lei en film og la deg bli med til destinasjonen.

Det finnes muligheter!

Bare det å legge madrassen ute en sval sommernatt - ligge der under stjernehimmelen og bare drømme seg avgårde... Fantastisk!

Det er kun kreativiteten som stopper en. Og dette ER et alternativ om du ikke orker å reise avgårde - jeg har funnet det særs givende.
Ved å gjøre noen forberedelser, og å unne seg det lille ekstra... sluttsummen blir liten i forhold til hva kosnadene hadde vært om man skulle reist sånn på ordentlig!

For det er nemlig slik; at strekker ikke kreftene til - da er en reise en pine! Det finnes ikke rom for avslapping eller glede om der ikke finnes krefter nok til å ta turen. 
Sist jeg var på tur - så jeg cirka ut som håndtaket under... da er det bedre å reise verden rundt i stua ;)


Kanskje kommer det tider hvor en får oppleve dager på tur...
Til det er mulig - tar jeg verden inn hos meg - og det funker finfint!!

Good bye, so long, au revoir, på gjensyn - eller Tudilu som man også kan si om reiser blant stuemøblene...


post signature


25.03.2012

Jeg trener, altså er jeg...


Overskriften er en aldri så liten Lokkivending av Descartes berømte ord: 
"jeg tenker, altså er jeg". Og dette er et innlegg om omdefinering av begreper.


Tidligere trente jeg så skrotten og hjertepumpa virkelig fikk kjørt seg - jeg elsket å ta meg ut.
S Å  fikk jeg ME og jeg kunne ikke trene mer.

Så ble jeg lei, jeg ble lei av å ikke kunne eie en del begreper.
Som å si; jeg trener.
Det gir en sosial tilhørighet å kunne bruke felles begreper. Det gikk opp for meg -  at å si at man trener kunne bety så mye! DET begrepet er vidt! Spennvidden er stor i hva friske mennesker legger i trening. 

Jeg kan ikke trene slik jeg gjorde tidligere - DA blir jeg bare sykere, 
men jeg kan trene slik jeg trener NÅ!
Pittelitt når jeg orker - også stopper jeg med en gang om jeg merker ubehag, det er også trening!


Min erfaring er; jeg gjør det jeg orker, jeg presser meg ALDRI!, jeg tar det jeg klarer uten å få  symptomer - men det er overraskende hvor mye det lille har betydd!

SÅ altså: jeg trener!

Min treningsuke ser slik ut: 

Antall repetisjoner : en eller flere.
Mandag: armhevinger mot veggen
Tirsadg: sit-ups
Onsdag: knebøy
Torsdag: rumpeknip (type kniiiip rumpan - - -  og slapp av...)
Fredag: legghev (hold fast i vasken, opp på tå - og ned igjen)
Helg: hvile

OG jeg trener kun de dagene jeg har nok krefter til det!
Den daglige treningsøkten tar et par minutter, og jeg tar på en god dag ti armhevinger mot veggen. Jeg brukte et halvt år på å øke fra en til to!, men jeg tok den tiden det trengte. Imidlertid har denne lille aktivitetet gjort at jeg har klart å bevare noe muskulatur. 


For meg var det viktig å ikke miste alle begrepene mitt friske liv besto av, så jeg har tatt de tilbake! - begrep som trening, musikk og sosialt samvær. Da også ordene forsvant ble så mye borte. Jeg ble bevisst hvor mye begrepene egentlig favnet, så jeg omdefinerte min egen begrensete definisjon og tok begrepene tilbake, og bruker de idag som en del av min dagligtale. Det var litt som å komme hjem.
Det  g i r   m e g  n o e  å bruke begrepene. Så dere andre som savner ordene - ta de tilbake med pondus og bravur!  Hva er viktig for  d e g ? Det er frigjørende å tenke utenfor boksen - og særs givende om du spør meg :)


Sånn by the way -  den bicepsen på tegningen  øverst har ikke jeg stått modell for altså, bare sånn i tilfelle noen lurte veldig ;)

Jaja - da stikker jeg og trener jeg! 


post signature

PS:  - Ferdig ;)


11.03.2012

FATBOYhvile...


"HVILE"

Det er et flittig brukt ord i mitt vokabular.
Og en hilsen vi MEsyke ofte sier til hverandre - i stedet for god bedring er; 
må du ha god hvile :)

Tidligere - da vi bare hadde Jr. slang vi to oss oppi sofaen med puter og pledd, og jeg fikk god hvile! - SÅ kom Lillebror... Du milde virvelvind altså... Han tar gedigent mer plass, røyter mer og synes det er sabla festlig å stå på hue innimellom Jr. og meg - så det funker ikke - og det blir mye ekstraarbeid med tanke på rengjøring. DA måtte vi se etter nye alternativer og valget falt på en FATBOY; en sakkosekkliknende formbar firkant med avslappende muligheter ;) Jeg er storfornøyd med FATBOYEN min!

Vi kjøpte en Fatboy Buggle-up outdoor type - den modellen har remmer slik at du kan fiksere ryggen. (Fargen jeg har heter forrestenTAUPE.) For ytterligere komfort sitter jeg på en saueskinnsfell - og har også en avlang myk pute i nakken, også den med saueskinntrekk på. Fatboyen er lett å flytte på og hår fester seg ikke! Jeg sitteligger PERFEKT! - med en vov liggende på hver side av beina.
*LYKKE*


Og det viktigste: jeg får god hvile i den!

Det er det som er hele greia å finne ut hva som gir DEG god hvile!
Hvilke behov DU har - og ta hensyn til det! 

Det er energi å spare på slikt skal vite!




post signature


26.02.2012

To skritt frem - og ti tilbake...



Jeg har vært MEsyk i 21år.
Flere av de årene var jeg pleietrengende.
Mitt aktivitetsnivå er lavt, jeg kan eksemplifisere det hele ved å fortelle at min bestemor på 92 er mer selvhjulpen enn meg... (Noe jeg forøvrig ser som en veldig fordel - da det er sterke gener jeg slektes på - og om ikke annet ser alderdommen lys ut ;)
Humor er viktig!

Jeg har mestret, energiøkonomisert og aktivitetstilpasset.
Vi har tatt hensyn, tilrettelagt - vi har gjort alt vi kan for at jeg skal ha et meningsfylt liv.
Det siste tiltaket var å flytte - til et rolig sted, et sted hvor jeg kan leve med de lydene jeg tåler - slik at lydbildet ikke gjør meg sykere.


- jeg med min erfaring, jeg som kan alt om energiøkonomisering, aktivitetstilpassning og mestring - JEG går på schnørra i en MEkræsj.
Det illustrerer hvor vanskelig dette er - hvor vanskelig det er å finne balansen.
Hvor mye kan jeg gjøre uten å bli sykere?!


Jeg har god trening i å se når det er for mye - mine varselsymptomer/kardinaltegn forteller meg når  jeg må stoppe opp og roe ned. ( Jeg har skrevet om det her.)

I denne flytteprosessen kjente jeg stadig at det ble for mye.
For mange slike for mye fører til MEkræsj.

Jeg sa det til og med høyt flerer ganger at; NÅ ER DET FOR MYE.

Livet stopper ikke opp for det.
Andre har mye - livet pulserer avgårde.

Plutselig er mitt symptombilde så massivt at jeg ikke merker varselsignalene - de drukner i alle de andre symptomene - jeg har "visket" ut mitt viktigste redskap. 

Så MEkræsjer jeg,
 blant engler, gløgg og julekaker - det er jul.

❊❊❊

Nå skriver vi snart mars og jeg er litt bedre,
det kan sies slik:
 - av de ti skritt jeg gikk tilbake har jeg nå gått fire av de frem igjen - så nå gjenstår bare seks skritt før jeg er der jeg var før jeg hadde returnert de ti... (HUSK: der er jeg mindre selvhjulpen enn min bestemor på 92) -  og da har jeg ikke tatt med at jeg med statistisk sannsynlighet skal gå noen skritt tilbake igjen før jeg kan gå de siste frem...?¿


Lyspunktet i det hele : DET GÅR FREMOVER :)

Og slik går no dagan... 


post signature


15.01.2012


Jeg er midlertidig ute av drift, da jeg har tryna i en MEkræsj...
 Jeg tar en dag ad gangen - leter etter det fine hver dag og gir aldri opp håpet om å bli frisk!

Når jeg orker å være på nett igjen, da kommer jeg tilbake, - til da - ha det så godt dere kan ha det!



*TAKK* til alle dere som kjemper for oss alvorlig MEsyke!


Klem

post signature

08.11.2011

Tilfeldigheter...?

For ikke lenge siden skrev jeg om; det hotteste på MEfronten at XMRV ble et Tja... Så gikk det ikke lange stunden før knuste håp,  - ble håpfulle igjen. To norske overleger ved Haukeland sykehus, Fluge og Mella, kunne offentliggjøre de gledelige resultatene fra deres studie om bruk av Rituximab i behandlingen av MEsyke.



Tilfeldigheter...

 Ja, selve studien ble til ved en tilfeldighet; da en pasient med lymfekreft OG ME ble behandlet for kreften med bla Ritubimax, -  og ble mye bedre av  MEsymptomene. Og enda en tilfeldighet; at de legene som observerte det, startet å forske på det istedet for å feie det under teppet;  slippe "å ta i MEbyllen".

Livet er fylt med tilfeldigheter - man kan alltid legge meninger i og rundt for å gi det hele en mening, men hvorfor skjer ting...?

Vi MEsyke er avhengig av at leger som Fluge og Mella, Nyland, Baumgarten, Saugestad, Johnsgaard "tar i MEbyllen". At politikere som har makt "tar i MEbyllen" - slik Laila Dåvøy har gjort! At MEsyke, som Ellen Piro har valgt å kjempe for å få bedre vilkår for seg selv og andre MEsyke. Det er mange mange flere som kunne vært nevnt her; men la disse stå som eksempler på noen som har gjort noe - de har "tatt i MEbyllen"!

  En ting har vært sannhet for meg, og det er min egen trygghet i at jeg er syk. Om arrogante mennesker velger å vurdere min sykdomssituasjon som selvvalgt - noe jeg kan komme ut av om jeg bare vil...? Jeg tror ikke på mennesker som behandler meg slik, jeg respekterer de ikke og velger å bruke minst mulig energi på de.

Det tragiske i dette er at jeg som syk ikke får den behandlingen jeg trenger, fordi politisk spill, økonomi og prestisje står i veien. For å håndtere dette har jeg fokusert objektivt og nøkternt, jeg har tro på at noen vil klare å bevise vitenskapelig hva som er årsaksforklaringen til at vi blir MEsyke. Vil de finne en helbredende medisin? det er lov å håpe - når Elene ble frisk av ME ved hjelp av Rituximab - FRISK, da kan kansje jeg også!

Viktig er det å finne meningen i hverdagen nå mens livet leves, mens jeg venter på at tilfeldigheten som tok fra meg helsen kanskje gir meg den tilbake... fordi noen tør å forske på ME!